Ett liv är det inte...

Återigen genomför aktivister som kämpar mot nedmonteringen av sjukförsäkringen aktioner där de skickar eller lämnar gravljus till Försäkringskassan och ansvariga politiker. Den här aktionen har återkommit under flera års tid och länkas ofta till personliga berättelser om utförsäkrade som valt att avsluta sina liv. "Vi vill också leva", är namnet den här gången. Och vem fan vill inte det?  

Ur ett vetenskapligt perspektiv saknas det kunskap om relationen mellan suicid och utförsäkring. I min bok visar jag att tankar på att avsluta det egna livet är oroväckande vanliga bland kroniskt sjuka som inte får ersättning. Om man följer de stora sjukförsäkringsgrupperna kan man med jämna mellanrum läsa inlägg från anhöriga till medlemmar som inte längre orkade. Det är ett faktum att det händer, men vi vet inte hur ofta.  

*

Efter att jag publicerat en analys för några dagar sedan, om nätaktivismen och sjukförsäkringen, påpekade en mycket klok person som länge varit aktiv i kampen för en bättre sjukförsäkring att han fann gravljusaktionerna osmakliga. Det kan man så klart tycka. Det finns dessutom säkert massor av skäl att förhålla sig skeptisk till olika sjukförsäkringsgrupper och goda argument, åt och från alla håll, om hur aktivism bör bedrivas. 

För min egen del insåg jag att jag inte höll med honom om gravljusen. Jag ska försöka förklara varför. 

Sjukförsäkringen omnämns ofta som ett trygghetssystem, där funktionen är att livet ska vara möjligt även om man på grund av sjukdom inte kan arbeta. Nu är det inte så systemet faktiskt fungerar; snarare är dess inneboende logik att vara en blåslampa för människor som är sjuka länge och i diagnoser som inte objektivt kan bevisas. 

Som jag  försöker visa i min bok blir konsekvenserna ofta brutala. För det första hamnar många i fattigdom, där man måste låna pengar, leva upp besparingar eller i slutändan söka säg till det kommunala försörjningsstödet, som är vår tids fattigvård. För det andra så skapar situationen en mycket stor psykisk press, då man är stressad över framtiden och inte ser några möjligheter att ens situation ska kunna lösas annat än genom att man börjar arbeta. Men det är, för personerna som jag intervjuar, inte realistiskt eftersom man är för sjuk. Om något så förvärras ofta sjukdomarna man lever med, eftersom stressen inte ger möjlighet till rehabilitering. 

Många som blir av med sin ersättning blir med andra ord instängda i en omöjlig situation, där man antingen måste arbeta fast man inte klarar av att arbeta eller bli fattig. Personer som befunnit sig i den här rävsaxen en längre period har ofta flyttat till ett billigare boende, levt upp besparingar, sålt av tillgångar och lever i en dag-till-dag tillvaro där man, ovanpå sin sjukdom, mest försöker se till att ha mat på bordet. 

De här konsekvenserna illustrerar att fungerande välfärd faktiskt är ett livsuppehållande system. För det första i bemärkelsen att ekonomisk trygghet ger utrymme för kroppen att läka och plats för rehabilitering. För kroniskt sjuka ger ekonomisk trygghet möjlighet att - så väl det nu går - ta hand om kroppen efter att funktionsförmågan har förändrats. Det är en grym ironi att sjukförsäkringssystemet är strukturerat runt en så kallad "rehabiliteringskedja", som i realiteten bara innebär att det är svårare att få ersättning för människor som är sjuka länge.

För det andra så ger välfungerande välfärd möjlighet för människor att existera utan det överhängande hotet om fattigdom, osäkerhet för den egna och anhörigas framtid och bristen på erkännande som följer ur att den egna upplevelsen av hur man mår förnekas. Om man tar bort erkännandet, framtidstron och den grundläggande tryggheten, har man då inte också tagit bort förutsättningarna för ett fullvärdigt liv? 

Som jag ser det är det den här kopplingen som gravljusaktionerna pekar på: "förutsättningarna för livet rycks ifrån oss eftersom vi inte kan arbeta.", "Vi vill också leva!" 

*

Den mest skrämmande insikten i min forskning om sjukförsäkringen var att jag förstod varför en del utförsäkrade pratar om att inte orka leva. 

De ser inte att de har några utvägar för att utvägar de facto saknas; de är kroniskt sjuka i svåra sjukdomar, utan pengar eller något som helst stöd från samhället i övrigt. Därtill blir en effekt ofta social isolering, då man helt enkelt inte klarar av att upprätthålla sociala kontakter. 

Om fungerande välfärd är livsuppehållande, i bred mening, vad ska vi då kalla en politik som aktivt monterar ner dessa livsuppehållande funktioner för vissa grupper? 

Historiskt har politik, kanske lite oftare än vi vill erkänna, inneburit att aktivt döda människor som stått i vägen för politikens övergripande målsättningar. Det aktiva dödandet finns lyckligtvis inte i välfärdspolitikens arsenal, om än staten historiskt har intervenerat för att förhindra liv, genom att sterilisera eller isolera människor som inte ansetts vara produktiva. 

Välfärdspolitikens förhållningssätt till liv-död går idag istället ut på att passivt ignorera. Man vrider lite på reglagen för vem som har rätt till ersättning, sen lutar man sig tillbaka, trots konsekvenserna. 

Foucault beskrev biopolitiken som att man aktivt kultiverar vissa liv medan man passivt låter andra människor dö. Det är detta, att låta dö, som detta handlar om. Staten dödar inte, staten tar bara bort förutsättningarna för att livet ska vara möjligt. Huruvida människor väljer att fortsätta existera i biologisk bemärkelse, som en köttklump utan framtid,  relationer eller möjlighet att andas ut i största allmänhet, ligger bortom den aktiva handlingshorisonten. Att sedan vissa personer ställs inför frågan när livet inte längre är möjligt är bara en självklar konsekvens av hur systemet är ordnat. 

Med tanke på tyngden av orden jag skriver ska jag ge ett exempel. En person som jag har intervjuat, som är svårt sjuk med två barn. Kronisk smärta, ständig utmattning. Hennes svåra sjukdom existerar, förvisso, säger Försäkringskassan, men hon kan arbeta heltid. Varje gång hon försökt har hon kollapsat och inte klarat av att ta hand om sina barn. Hon har förlorat sitt boende och lånar ett torp, ett rum med kokvrå, för tre personer. Hon saknar kraft att överklaga sina avslag och lever på försörjningsstöd. Hennes kontakter med omvärlden består i huvudsak att hon hänger runt i diverse grupper i sociala medier för utförsäkrade (där hon stötte på min förfrågan om personer att intervjua) i jakt på någon som kan förklara vad hon ska behöva göra för att få pengar. Och så socialtjänstens handläggare, så klart, som ger precis vad de behöver för att inte svälta. 

Hur mager definition av "liv" har vi inte, om det är ett fullt liv hon lever? 

*

Den italienske filosofen Giorgio Agamben menar att den samtida biopolitiken innebär att människan ständigt riskerar att reduceras till "bare life", ett liv där medborgarskapet, framtiden och ömsesidigheten i relationer med andra, har stulits. Det är liv som biologisk fortlevnad, men inte vad vi menar med att faktiskt leva. 

En central beståndsdel i Agambens argument är att människor försätts i den här situationen genom ett undantagstillstånd, där de rådande lagarna sätts åt sidan genom suverän maktutövning. 

Vi ska vara försiktiga med att dra Agambens (för övrigt ganska stolpiga) resonemang om biopolitiken för långt, men det går inte att blunda för vissa paralleller. Som jag, och många forskare före mig, har visat så fungerar sjukförsäkringspolitiken idag genom att Försäkringskassan fattar beslut om vem som ska få pengar bortom gällande lagstiftning. Faktum är att regelverket för vem som ska ha rätt till ersättning inte har ändrats sedan 2008. Det som har ändrats är den politiska viljan samt den interna kulturen på myndigheten. Sjukförsäkringshandläggarna har fått veta av sina specialister och genom den rättsliga styrningen att de ska begära medicinska fynd eller observationer i läkarintyg för att bevilja sjukpenning, trots att detta krav inte finns i Socialförsäkringsbalken. De har fått veta att de kan hänvisa till  anpassade arbeten, trots att lagen uttryckligen skriver att man inte får hänvisa till anpassade arbeten. Och så vidare. 

Avslagspolitiken har alltså verkställts genom att lagarna sätts åt sidan i sin praktiska tillämpning. Sjuka människor försätts som ett resultat i ett permanent undantagstillstånd. 

Detta har pågått i flera års tid, utan att politiker eller myndigheten själv har reagerat. Ibland har enskilda öden lyfts, med förstående blickar och beklaganden som primära åtgärd. Den mediala logiken, som på det här sättet fokuserar på enskilda, utan sammanhang eller kontextualiserande analys, har signalerat att det kanske blir fel ibland, men att systemet som helhet fungerar. 

Därför har vi missat hur lagens elasticitet institutionaliserats. Undantagstillståndet är en del av systemet. 

*

Den 11 oktober 1992 spred AIDS-aktivister från aktionsgruppen ACT UP askan av sina döda kamrater över Vita husets gräsmatta. Makthavarna skulle inte längre kunna skydda sig bakom institutionernas murar, konsekvenserna av deras ignorans skulle göras synlig. Samtidigt som Bush den äldre på ett retoriskt plan uppmärksammat sjukdomens offer, så drog han ner på forskningsanslagen och vägrade ställa sig bakom sexualrådgivning om säkert sex i skolorna. Efter att den mest aggressiva homofobin, i alla fall tillfälligt, tonades ner, kom nu vackra ord att kombineras med ett iögonfallande ointresse att göra något åt sakernas tillstånd. 

På motsvarande sätt, och mot en motsvarande ignorans, ser jag i gravljusaktionerna en vilja att tydliggöra vad som står på spel i sjukförsäkringspolitiken. Den vackra retoriken till trots, det är först under det senaste halvåret beslutsfattare alls har agerat för att förändra systemet - och de har fortfarande gjort långtifrån tillräckligt. Några människor dör, många fler har bestulits möjligheten att leva, under flera års tid och alltjämt. Jag vet inte vilka kriterier som ska mötas för att aktivism ska betraktas som framgångsrik, men jag tycker att gravljusaktionerna riktar uppmärksamhet mot vad sjukförsäkringsfrågan sätter på spel. Det centrala är inte hur graferna rör sig eller kronorna vi kan spara eller förlora till statskassan, utan de levda erfarenheterna av avslagspolitiken. För vissa sjuka gäller det livet. 

Det är vanligt att utförsäkrade sjuka beskriver att de känner sig meningslösa. Den makt som fattar beslut om deras liv bryr sig inte om vilka konsekvenserna blir. Politikernas löften och myndighetens självgoda beskrivningar av hur hög kvalitet handläggningen håller. Det är en radikal upplevelse av att inte existera som människor berättar om.  

Även här kan gravljusaktionerna tolkas som en motståndshandling. Aktionerna insisterar på att de här människorna - med Judith Butler terminologi - är värda att sörja. Precis som för ACT UP handlar det om att flytta begravningen innanför de institutionella murarna, genom att påminna om att döda utförsäkrade förtjänar att sörjas. Även om sjukförsäkringspolitiken drivits av en påfallande nonchalans för vad som händer med de som inte får ersättning, så finns det aktivister som vill påminna om att man har ett värde. Trots att man inte kan arbeta.