Wednesday, April 26, 2017

Riksdagens seminarium om Personlig Assistans


(Nedan - ett råmanus för mitt anförande. Kolla gärna på JAG:s eller RBU:s Facebook-sidor på alla andra kloka som snackade. Slutligen, hatten av till Bengt Eliasson (L) och Maj Karlsson (V), samt RBU och JAG, som arrangerade seminariet!)


Tack för inbjudan. Jag är glad att vara här och ödmjuk inför att få dela scen med så många kloka röster. Jag heter Niklas Altermark och är doktor och forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet. I min forskning har jag studerat hur den rådande assistanspolitiken legitimeras och var föreställningen att det läcker pengar ur assistansen kommer från.
Idag vill jag säga tre saker. För det första – hur blir politik till?
En vanlig föreställning är att politik formuleras som svar på problem som uppstår i samhället och som våra folkvalda har som uppgift att lösa. Vi anställer fler poliser för att minska brottsligheten; vi subventionerar elbilar för att dämpa koldioxidutsläppen – och så vidare.
Såhär ser det inte ut på assistansområdet. Den politik som vi sett under de senaste åren – som till exempel inneburit att Försäkringskassan fått i uppdrag att bryta kostnadsutvecklingen och att ökningar av schablonbeloppet har frysts och därefter minskats – är inte designad för att komma till rätta med de problem som beskrivs; det vill säga fusk, ”överutnyttjande” och vinsthunger hos privata assistansanordnare. Hade man verkligen varit intresserad av det hade man kunnat föreslå skarpare tillsyn, bättre kontroller eller vinsttak. Istället innebär regeringens åtgärder en generell åtstramningspolitik och ett ensidigt kostandsfokus.
Kostnadsproblemet inom personlig assistans är en retorisk konstruktion. Det är inte utgångpunkten för den politik som förs – det är ett säljargument för en generell besparingspolitik, som är modellerat för att politiken som förs ska framstå som legitim. ”Fusk” och ”överutnyttjande” eller ”privata vinster” är alltså inte problem som politiken just nu försöker lösa, de är snarare problembilder som används för att rättfärdiga en politik vars överordnade syfte är kronor och öron.
På motsvarande sätt: i Regeringens retorik görs åtstramningspolitiken till en fråga om legitimitet – att spara pengar på assistansen handlar i själva verket om att värna assistansen, eftersom förtroendet för insatsen annars kommer att undergrävas.
Men, ifrågasättandena av assistansen kommer – nu och under den förra regeringen – i huvudsak från de styrande politikerna. Det finns ingen generell legitimitetskris för assistansen hos den breda allmänheten. När vi studerar hur assistansen har figurerat i den offentliga debatten ser vi snarare att assistansen debatteras efter att regeringar har fört upp kostnadsökningarna på dagordningen. Åtstramningspolitiken är alltså inte heller ett svar på en legitimitetskris för assistansen – snarare har det snäva kostnadsfokus som vi ser i regeringens retorik funktionen att skapa en legitimitetskris som kan rättfärdiga åtstramningarna.
För det andra: om hur tvärsäkra uttalanden kring storleken på fusket och överutnyttjandet cirkulerar i den funktionshinderpolitiska debatten. En central del av problembeskrivningarna som omgärdat assistanspolitiken är att mycket stora summor pengar utgörs av så kallade ”felaktiga utbetalningar”. Även den förra regeringen höll sig med den här retoriken. Det brukar heta att det handlar om ”minst 10 procent” av alla assistansutbetalningar, kanske mer, som inte är rätt.
I Sverige har de här uppskattningarna genererats av något som kallas för Expert Elicitation Method – eller ”expertuppskattningsmetoden” – som använts av ett antal utredningar som har haft stort inflytande på hur personlig assistans har debatterats och hanterats politiskt.
Jag har lett den första omfattande forskningsstudien som har granskat vilken evidens som finns för metoden. Vi har gjort en översikt av över 1 300 studier för att ringa in vad metoden kan användas till och hur den bör användas. Vi har kommit fram till följande:
1)    Den här metoden har tidigare aldrig använts för att göra bedömningar av felaktiga utbetalningar inom socialförsäkringssystem. Faktum är att den här metoden, inte i någon av de 1 300 publikationer vi har granskat, ens används för att bedöma en samhällsvetenskaplig frågeställning. Detta är en etablerad metod för att göra uppskattningar av hur radioaktivt avfall ska slutförvaras, och andra naturvetenskapliga frågeställningar. Men det saknas helt vetenskaplig evidens för att metoden går att använda samhällsvetenskapligt – och ännu mindre för att göra uppskattningar av mörkertal inom assistansen. Det finns med andra ord inga belägg för att detta skulle vara en lämplig metod för att uppskatta de felaktiga utbetalningarna. 
2) För det andra: när vi tittat på hur de svenska omfattningsstudierna av assistansfusket de facto använder metoden – så ser vi att man bryter mot ett antal helt fundamentala metodmässiga rekommendationer. Till exempel:
a.   I den vetenskapliga litteraturen framgår att experterna måste vara oberoende i förhållande till det de bedömer och att expertgruppen ska vara så bred och brokig som möjligt – i Sverige utförs expertuppskattningarna endast av anställda inom Försäkringskassan och möjligtvis några andra myndigheter.
b.  I den vetenskapliga litteraturen understryks vikten av att man arbetar rigoröst och transparent med att förebygga snedvridningar i experternas bedömningar – i de svenska tillämpningarna saknas sådana hänsyn i princip helt och transparensen är mer eller mindre obefintlig.  
c.  I den vetenskapliga litteraturen finns tydliga rekommendationer för hur resultat ska tolkas – i de svenska tillämpningarna tolkar man resultaten på helt andra sätt. I synnerhet i den så kallade Billum-utredningen, framgår det med all önskvärd tydlighet att man inte förstår vad den här metoden gör och inte gör, vilket leder till att man grovt vantolkar resultaten.
3  Vi presenterar de här resultaten i en rapport som kommer i nästa vecka och som sedermera också kommer att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter. Summa summarum är att vi i Sverige använder en oprövad metod för att göra uppskattningar och att vi gör det på fel sätt. ((Om man ska hårdra det: det är lite som att jag skulle använda en våg för att mäta hur lång någon är, för att sedan strunta i att läsa stora delar av instruktionsboken av hur vågen ska användas. Resultatet använder jag sedan när jag ska beställa en ny kavaj. Det hade varit lustigt om det inte vore för det faktum att detta inte handlar om min illasittande kavaj, utan om människors grundläggande livsvillkor.)) 
Detta är för övrigt inte mina åsikter. Jag är kritisk mot den rådande assistanspolitiken – men jag kan garantera att även en forskare som avskyr personlig assistans hade kommit fram till samma sak som vi om hen granskat den vetenskapliga litteraturen om expertuppskattningar. Det är ett faktum att metoden saknar stöd.
Den tredje och sista saken jag vill säga handlar däremot inte om strikt vetenskaplig fakta, utan om värderingar – om vad som står på spel med den personliga assistansen och funktionshinderpolitiken mer generellt.
En vanlig kulturell och samhällelig föreställning är att assistansen utgör ett särintresse, att detta är en grupp avskild från resten av befolkningen som de ”normala”, av barmhärtighet, hjälper med stöd och service.
Så är det inte. En förändrad funktionsförmåga är en möjlighet – om vi blir tillräckligt gamla, till och med en trolighet – för var och en av oss. Funktionshinder är ett uttryck för människans fundamentala ömtålighet i mötet med världen. Som vi alla är bärare av, eftersom vi lever och andas.
Denna ömtålighet kan till exempel innebära att det barn vi väntar kommer att behöva assistans, att någon av oss som är här idag – och som för tillfället inte betraktas som funktionshindrad – kan bli påkörd och skadad på vägen härifrån, om vi inte råkar snubbla i en trappa innan dess. Funktionshinderpolitiken kan flytta in i vilket liv som helst. Ömtåligheten är därför inte deras, assistansanvändarnas, utan allas. Assistanspolitiken handlar aldrig om någon annan, utan alltid om oss alla.
I bästa fall kan personlig assistans vara ett sätt att svara på den här ömtåligheten, ett åtagande där vi bestämmer oss för att bära ömtåligheten gemensamt och ett löfte om att vi så långt som möjligt inte låter funktionsförmåga relegera människor till isolering, exkludering och ett liv av kamp för att få sina grundläggande mänskliga rättigheter tillgodosedda.
Historiskt har vi inte varit så kloka. Vi har istället skjutit ömtåligheten ifrån oss, låtsats att den bara finns hos ”de avvikande” och ”onormala” – som vi kan spärra in på statliga institutioner, sterilisera och möjligtvis slänga några allmosor till – för att vi ska kunna upprätthålla illusionen att samhället består av människor som alltid fungerar, som aldrig behöver hjälp.
Vi kan fortsätta göra funktionshinder till undantagstillstånd och tragedi, vi kan fortsätta se människor i den här gruppen som en kostnad, mer än något annat, och vi kan fortsätta med detta kollektiva självbedrägeri – ända tills vi skakade och tilltufsade upptäcker att assistansen visst berörde oss själva också. När vi fallit i trappan eller inser att det där barnet i vars händer vi lagt våra hjärtan visst hade behov som inte passade in i den givna mallen.
Det är precis det ögonblicket som står på spel i den här diskussionen – hur svarar vi på att livet inte är spikrakt och självklart? Möter vi ömtåligheten med öppna ögon eller låtsas vi som att den inte finns; bär vi varandra eller låter vi var och en bära sig själv efter förmåga? 
Tack så mycket.


Saturday, March 11, 2017

1900

1

Saker med helt blanka ytor är skapade att vara utanför tiden:

Textur är ytans historia. Att göra ytor utan textur är att visa att inget kan rubba detta ting, att försöka lösgöra det från tiden. Samtidigt är sådana saker väldigt enkla att datera: det blanka kom till då människan började betrakta sig som en varelse som kunde frigöra sig från historien, som kunde sväva fritt.

Även människan har textur och även människor försöker göra sig tidlösa. Min sons hud är ny och oprövad, han kan inte förstå varför hans fötter får folk att känna. Min mormors hud blir hela tiden ljusare och min morfars hy hela tiden mörkare. Mormors pigment läcker ur en spricka och morfars ansamlas där huden veckas.

Den släta ytan är båda textur och texturens motsats. En yta kan antingen berätta om hur tinget blev till och vad det har varit med om eller vara skapt blank för att inte berätta något alls; ett ting som inte ens har blivit till, som alltid var där alla redan. Så kan människor också vara, förespeglat eviga.

Vi måste röra för att få den blanka ytan att avslöja sig. Det allra slätaste ytskiktet är en sten hittad vid Smygehuk 1987. Den har legat i vattnet i hundra år och allt överflödigt har slipats bort. Man kan fascineras av att detta överflödiga numera är sand på botten av havet; det allra viktigaste med denna sten är vad den saknar.


2

Hopp är revolutionärens tålamod:

Jag har ställt ett foto på min morfar vid mitt skrivbord, han står med sin far framför en av de första taxibilarna i Ängelholm. Det måste vara taget runt 1930. Fadern har på sig en mössa och han har lagt armen nonchalant mot vindrutan. Morfar står i en rutig dräkt med händerna i fickorna. I bakgrunden är en lagerlokal, texten på skylten går inte att urskilja. Det finns en stolthet i den här bilden som röjs av det faktum att den existerar, att någon såg att detta var ett motiv. 1938 började morfar arbeta på en tågstation. Han brukar berätta en historia som handlar om blickarna när han gick ner till havet vid Råbocka där över- och medelklassen badade. Han kan fortfarande beskriva känslan av skam. Veta plats skulle man, som hans ord inte vet sin plats i historien. 

De gamla berättar om 1900-talet. Den berättelsen är jag också och inga teoretiska manövrar kan rubba detta faktum: våra kroppar bär minnet av att det blev drägligt att leva. Mina föräldrar hade mer plats och jag själv fick växa upp i en tid då en högstadielärare kunde säga att klass inte längre är relevant. Mina morföräldrar var en del av ett politiskt projekt som växte ur vreden att inte ha de möjligheter jag har kunnat ta för givna; det skulle bli bättre, det var tvunget. Drömmarnas historia är kanske viktigare än följetongen av sakförhållandena som dessa drömmar ledde till. Därför är mitt första minne av mina morföräldrar röda fanor i ett demonstrationståg, som fortfarande vajade 1987.

Precis som i historien är mormor den tysta förutsättningen som gör den här texten möjlig – lagandes mat, fixandes och donandes, där och inte. Hon kom ut på arbetsmarknaden på sjuttiotalet, jobbade på Domus i Jönköping. Morfar var handelsresande, ett bra sätt att samla in ett nästan oändligt antal berättelser. Mormor har inga historier från Domus, men det är för att hon arbetade där som hon är så duktig på att slå in paket.

Jag tycker inte om när man beskriver min mormor som ”snäll”, det framstår som en synonym för tystnad. Jag försöker minnas henne i bilder istället, och kommer hela tiden att tänka på hennes ljusblåa tröja.


3

Patina är den släta ytans målsnöre och horisont. Det är sjukdomen som drabbar det tidlösa tinget ställd inför sin egen tidslighet. Det är både en helt allmängiltig historia och en våldsam konfrontation: vi betraktar oss själva och inser att något har ändrats, saker har bytt plats, tyngdlagen gör sig påmind.

Men vi tycker om patina på föremål. Inte för mycket bara. På ett verktyg tycker vi om att föreställa oss händerna som arbetat fram något i en tid före tillverkningen industrialiserades. Mycket patina, däremot, skulle vara samma sak som ”slitet”, det är inget som attraherar.


4

Mormor säger att jag fullföljer en dröm.

Det gjordes ett åtagande att det skulle vara drägligt. Och alla som exkluderades ur den drömmen var samtidigt dess förutsättning och alla som påpekade att löftet aldrig infriades har också rätt, för löften bryts alltid i samma stund som de förkunnas. Besvikelsen har att göra med resignationen, om att inte ens försöka och att kapitulera för känslan att det verkar förlegat att tro på ett okänt annat.

Min mamma var generationen som tog sig någon annanstans, beväpnad med kulturellt kapital från arbetarrörelsens folkbildning, vapenarsenalen uppradad i bokstavsordning i bokhyllorna fyllda av Folket i Bild och ABF. Hon kunde ha blivit vad som helst så hon blev förskollärare. Mamma brukar berätta om Vilhelm Moberg i en TV-debatt strax innan han dog, mot någon sosse. Han är så arg, så besviken, så uppgiven, riven, och undrar vad allting blev av. Han skrev om att dra torv tillsammans. Och morfars historier handlar påfallande ofta om anständighet: han räddar livet genom att dra upp fabrikörens grabb ur Rönne å och sen får han fem öre för besväret av fabrikören. Det är inte anständigt; ett liv är värt mer, ett liv kan inte mätas. Morfar betedde sig korrekt och bockade och tackade, tacksam som han förväntades vara.

Vad spelar det för roll om jag minns alla livräddningar och småslantar som sparades till Helsingborgsutflykter? Tycker han att jag har ett ansvar att minnas? De visade röven för nassesoldaterna medan hans partis ledare lät dem åka tåg genom landet. Danmark lös upp när kriget var över och hur han såg det över sundet, något magiskt var i luften. Är det viktigt att jag kommer ihåg de här sakerna, är det ett kärl av anständighet jag ska vara? 

En annan sensmoral: det är fruktansvärt vad de har gjort med Hialösa, lantstället familjen byggde på sextiotalet. Någon har köpt det och fördärvat det. Tiden går och om ingenting förändras så står tiden stilla. Det är också en slags sorg över vad som händer med en dröm: tid är förändring, drömmar ställs in.

***

Allt besvär som politiken har lagt på att avskaffa sig själv; det skapar förvirring och det är den vi pratar oss omkring, på verandan på baksidan. Morfar slutade att röka när han var döende och började när han överlevde, jag följer med honom ut. Jag ser mormor genom fönstret, hon har blivit kortare och har den ljusblåa tröjan på sig. Det är mycket ”nuförtiden” härute, som man sätter ord på iakttagelsen att saker förändras. Men har man levt 94 år kan man i alla fall kosta på sig att höja på ögonbrynen. Förvirringen och den moraliska kärnan i ”nuförtiden” pratar vi bara runt, den är politikens ordlösa tillstånd. För politik finns överallt, men numera främst som ett iakttagande av sin egen frånvaro. Vem man än försöker slå på käften så slår man bara i luften och detta faktum är ju onekligen väldigt finurligt konstruerat.

Nuförtiden är moderaterna ett arbetarparti, som på ett tidstypiskt ambivalent och rättframt sätt systematiskt gör livet svårare för de som har det sämst. Om man definierar problemet som ett beroende av staten kan man göra precis vad man alltid har drömt om: ta bort skyddsnäten, dämpa löneutvecklingen, höja vinstmarginalerna, så finns det plötsligt inget att vara beroende av; man förvandlar sig själv till välgörare. Om problemet är ”beroende” är det bara att ta bort det som räddar, för man kan inte vara beroende av ett skyddsnät som inte finns. Man trillar istället rätt ner. Det är inte anständigt, men problemlösning.

***

Det är inte gamla människor som ska stå på barrikaderna. De här står istället och klipper häcken tills de dör. Att få hjälp är känsligt, att inte köra bil är känsligt. Bilen symboliserar ju världen i den här berättelsen, redan på fotot. Och man kan tydligen bygga en välfärdsstat utan att vilja ha dess hjälp. Skam över att inte klara sig själv, fast det var precis det man inte skulle behöva. För man avskaffade kanske den värsta fattigdomen, tills vidare, men inte idealet om oberoende, inte sanningen att ömtålighet är sämre. Så får han skrota bilen. Mormor kör med jämna mellanrum knivar igenom händerna och trillar på trösklar. Men hon berättar också om en dröm hon brukar ha: att hon har körkort, att hon kan köra vart som helst.

En anledning till det de har betytt för mig är hur deras liv har rört sig parallellt med en dröm om ett bättre samhälle och hur de hedrar den drömmen med sina sätt att vara. Det är inte exceptionellt, hjärtskärande, mot alla odds eller en revanschsaga. Det är liv under 1900-talet som speglar var vi hamnade och vad det blev utav.

Att leva är att skjuta upp döden. Anständigheten är döende och kapitalismen har skjutit upp sin död så länge att vi har glömt bort att den en dag också föddes. Vad drömmer vi om nuförtiden? Ett samhälle där vem som helst, när som helst, utan att någon kommer och tar ens surt förvärvade slantar, får starta ett exceptionellt framgångsrikt företag? Man bara skramlar lite med huvudet och det låter ingenting, vi drömmer mest om att skjuta upp döden och just det är en sällsam utopi; inte att leva, men att slippa dö.



5

Blickar tillbaka:

Walter Benjamins ängel går med ryggen in i framtiden, oförmögen att stanna och ställa allt till rätta. Ängelns blick dröjer sig kvar i då och den storm som blåser iväg henne, kommen från paradiset, är väl bara ett illusoriskt kliv. Så vi känner att vi aldrig kan bli där vi är för att sätta livet på spel; vi försvinner när de döda ligger kvar och vi ser en plats, en enda plats, som inte kan reduceras till något annat än sig själv.

Men det är också en ängel som kan få oss att förstå vad det innebär att vara kvar; att ligga död; ni som står kvar och ser tiden försvinna, ni som bara berättar om vad som var. Den som tittar tillbaka är oförmögen att hjälpa.

En metafor, här, för min egen blick, jag som inte kan se med gamla människors ögon. Jag fixerar punkter som är nödvändiga och slumpmässiga, men det de såg var alltid framtiden, ständigt denna framtid. De gamla står kvar och jag är ängeln som fixerar blicken på deras enda ögonblick, men som inte kan låta bli att blåsas iväg av deras framtidstro. Det är omöjligt att överta deras ögon. Hela tiden misstanken, dock, att jag kommer att komma tillbaka, att jag går i cirklar, och att jag då har glömt vad det är för gamlingar som ligger där och glor.

Det är en föreställning om döden, att förbli när världen förflyttar sig vidare. Det finns rörelser som sprider kunskap om ett medvetet och närvarande sätt att dö på. Acceptera faktum, acceptera smärtan, stanna av redan innan det är över och konstatera. Det var det hela.



6

När jag var liten brukade jag hitta på äventyr för att somna: jag brukade hitta på att jag låg i en ubåt bakom fiendens linjer, jag brukade hitta på att jag vaktades av djuren omkring mig, jag brukade hitta på att jag flög på mina föräldrars rygg över staden.

Varje onsdag jobbade min pappa på komvux på andra sidan gatan. När min mamma nattade Pär så ringde jag mina morföräldrar och jag pratade om konst och jag pratade om fotboll.

Jag har försökt att teoretisera detta också:

Om idén om medborgare som sluter ett förbund att bilda en politisk gemenskap är mer än ett hypotetiskt tankeexperiment för att rättfärdiga hur vi föds in i en ordning som vi inte har valt men ändå måste leva med så kommer deras minnen att vara platserna. Jag tror att det är så vi slänger upp historien över axlarna och ser oss omkring; ögonblick där avtal slöts, där beslut fattades, där lösningar konstruerades av lärdomar vars giltighet var och är beroende av problemen de svarade på.

Det är därför berättelserna väger, för att de bär på ett blytungt rättfärdigande av det som ska komma. Och det är därför det gör så ont, när avtalen bryts eller avslöjas. Morfar berättar om sitt första jobb och det förklarar varför det ska vara möjligt att ha ett bättre; morfar berättar om att han inte fick studera vidare för att berätta om varför jag fick studera vidare; morfar berättar att kriget tog slut för att det aldrig mer ska bli krig. Och han berättar det om och om igen för att jag inte ska glömma.


7

En pojke springer runt på soptippen och skjuter råttor med luftgevär. Han hukar sig bakom en tunna, han kryssar sig fram mellan urtagna avgassystem och högar av sotig kartong. Det är ett svårt liv för krigare som honom: patronerna börjar ta slut och på varje människa går det åtminstone en fiende.


***

Mormor säger att jag ska berätta om hennes barnbarns barn. Jag måste ljuga: varje unge är från födseln alla redan är utsatt för ett svek som inte kan gottgöras. Allt man kan lägga i den tomma vågskålen är sin oreserverade kärlek, den jag ger utan att helt säkert veta om mitt barn tycker att det är någonting värt. Folk säger att jag tänker för mycket, men de missförstår poängen: man går till sina föräldrar och vad man än säger kommer att vara ett substitut för frågan: hur kunde ni ta er rätten att bestämma att jag ska finnas till? Och inget svar man får kommer att vara det de är skyldiga.

Man försöker ändå att ge det man inte har, man försöker så gott man kan. Jag kan inte berätta om förr utan att berätta om framtiden.


8
  
Papper blir skrynkliga, underskrifter suddas ut. Rättfärdigandet är bräckligt, för det är inte ett radikalt annat vi har att välja på, utan efterkrigstiden, jordtrampade golv, heltidsjobb från tolv års ålder. Och när detta andra har ändrats kan man också argumentera att kontraktet har förlorat sin giltighet.

Och jag tänker att ”bräckligt” låter som ”skrovligt”, här. Som skrovligheten känns om man tar på den.

Å andra sidan: ingenting är legitimt, ingenting går att rättfärdiga. Jag kan inte skriva så utan att förringa berättelserna, utan att göra våld på minnena. Varje avskiljande mellan ett nu och ett kommer att misslyckas eftersom ”då” är förutsättningen som måste finnas för att göra nuet möjligt. I praktisk mening. Ingenting är legitimt, inget går att rättfärdiga, men, så måste det också vara, någonting är glömt.

Jag vet: att minnas är att idealisera. Att minnas är min utopi.



9

Tillbaks till ytligheterna:

Texturens och känslornas ord är samma: rörande, som i att man rör vid något och som att man blir rörd, inuti; känna, som man gör med sina händer på föremål och som man gör när man gråter eller är förälskad. Jag kan inte låta bli, när jag rör vid gamla händer, att vilja täppa till den där sprickan där pigmentet läcker.

Textur är ytans historia, hud är själens textur.


***

Alla ord går att repetera bortom slutet, de lever som sig själva; sitt eget liv. Inte ens döden kan hålla käft. Idag dog min mormor. En annan kommer morfar. Jag behöver ett datum för att begripa det. Datum som metod att tämja tiden. Min födelsedag, tiden går. 

Kafka skriver att alla mänskliga fel är otålighet: att i rastlöshet göra avsteg från att tiden har sin gång, att i förväg låsa in livets betydelse. Vi behöver hela tiden påminna oss själva om vad som står på spel.

Minnas är därför ett sätt att göra uppror; det går inte att avgöra om vi blickar framåt eller tillbaka. Det kommer alltid finnas plats att ta en hand: jag minns de döda andas ut, en storm från paradiset. 


Wednesday, December 28, 2016

Ministerns ömtåliga kropp



[Så, den här texten är den jag skrivit på, på massa olika sätt, under 2016. En del saker står på andra ställen, på den här bloggen och annanstans. En del saker har jag sagt i anföranden eller intervjuer. Jag har skrivit om annat också, men detta är grundtonen, ömtåligheten. Nedskärningarna inom assistansen fångar allt jag tycker är viktigt att tänka på och kämpa för. Inte för jag är assistansanvändare, eller för att jag tycker synd om assistansanvändare. Utan för att jag kan bli, och hade kunnat vara, och därför måste solidarisera mig. För att jag tror att funkisrörelsen i sin tur kan solidarisera sig med mig, för ett bättre samhälle för människor med psykisk ohälsa, för de som mals i det byråkratiska och disciplinära maskineriet och för alla andra som trycket av individualismen och oberoendet riskerar att krossa.]  

*

Utan att veta något om den ansvarige ministerns kropp vet jag tillräckligt för att kunna kritisera den funktionshinderpolitik hon bedriver. Jag vet till exempel att hon kan få en istapp i huvudet i vinter. Jag vet att hon kan blunda och vakna upp en vecka senare i en sjukhussäng utan motorik eller talförmåga. Om hon inte hinner bryta nacken i en fallolycka innan dess. Jag vet att demensen kan sätta in tidigt och jag vet att hon kan vara förälder till ett barn som visar sig ha behov av ständig medicinering, övervakning och support. Jag vet att hennes biologi är ömtålig och jag vet att hennes liv, liksom mitt eget och alla andras, inte går att skydda från denna ömtålighet. Detta är så klart inte önskningar eller förutsägelser, utan faktum. Som gäller oss alla. Besparingarna inom stödet för personer med funktionshinder handlar inte om någon annan, de handlar också om den ansvarige ministern själv.
   Detta är en av politikens grundläggande frågor: hur ska vi förhålla oss till vår delade sårbarhet? Ministern har sedan sitt tillträde följt ett kulturellt djupt rotat förhållningssätt: vi ska inte låtsas om den. Vi ska betrakta funktionshinder som ett ”särintresse”, som något som handlar om någon annan. Om de som den ansvarige minister tycker kostar för mycket pengar, som vi måste spara på och som enligt hennes retorik ”överutnyttjar” systemet. De som bor i gruppbostäder och oss andra. De som ”sitter i rullstol” och oss andra. De som är sjukskrivna och oss andra. De som behöver hjälp och ”oss andra”. I höstas dog en person, ensam på en toalett i en galleria i Malmö. Hon fick avslag på sin assistansansökan. Jag är inte mycket för att använda tragiska dödsfall för att göra politiska poänger, men jag tycker ännu mindre om när makthavare fattar beslut som riskerar att ha ihjäl folk. Jag menar det bokstavligen talat: det hade kunnat vara vem som helst på den där toaletten.

Våra kroppars fundamentala ömtålighet i mötet med världen till trots, idag kännetecknas samhället av en radikal oförmåga att utifrån detta faktum skapa en solidarisk politik som svarar mot människans ömtålighet. Varför är det så?
   Den internationella kritiska funktionshinderforskningen har i stor utsträckning handlat om att formulera svar på den här frågan. Funktionshinder påminner människan om hur tunn linjen är mellan idealet om den fullt fungerande människan och dennes motsats. Funktionshinder påminner oss om hur skört det idealet är och om att vår idé om ”människan”, som en fullt fungerande och självständig varelse, inte fungerar. På det här sättet blir funktionshinder ett hot för människor som lever i samhällen där illusionen om ”full funktionalitet” är en underförstådd måttstock på vilka liv som är värda att leva och bidrar till samhällets nytta. För att ändå kunna tro på mytologin om det ”normala” och ”fungerande” upprätthåller vi en separation av de som funkar annorlunda. De måste distanseras och hållas på behörigt avstånd från alla andras krämpor, ömtåligheter och förestående kollapser.
   Historiskt har vi gjort de här människorna till paria, vilket lett till en politik där normavvikare hålls åtskilda och gömda från resten av samhället. I början av 1900-talet hade vi eugeniken och steriliseringarna, sedan många årtionden av institutionalisering, innan funkisrörelsen slutligen vann en politik för jämlikt medborgarskap. Men löftet om medborgarskapet infriades aldrig. I samma stund som de nya lagarna infördes började kostnaderna ifrågasättas, i gruppbostäderna som skulle hysa fullvärdiga medborgare levde makten och tvånget kvar. Idag är personer med funktionshinder alltjämt en av de absolut fattigaste grupperna. De har färre vänner, mindre aktiva sociala liv och ett markant lägre politiskt deltagande än resten av befolkningen. De är fortfarande inkluderingens utsida.
   En konstant i funktionshindrens idéhistoria är alltså delningen, mellan det ”normala” och det ”avvikande”, som gör det möjligt för människor att lura sig att detta inte handlar om dem själva. Fast vem som helst hade kunde vara personen som behöver assistans för att kunna gå på toaletten i ett köpcentrum i Malmö; trots att vem som helst kan bli den personen nästan när som helst. På det här sättet klarar vi av att inte låtsas om nedskärningarnas konsekvenser för hon som hade kunnat vara jag. Eller den ansvarige ministern.

Funktionshinderteoretikerna Rosemarie Garland Thomson och Lennard Davis är två av de forskare som har analyserat hur vår samtida kultur glorifierar kroppslig och mental perfektion. Hög intelligens, funktionalitet, flexibilitet – på arbetsmarknaden, i sänghalmen och i vårt umgänge med varandra. Fast ingen kan vara det här idealet, ingen kan ha de funktioner som förutsätts och ingen kan vara säker på att för alltid tillhöra normen. Vi går alla igenom perioder då våra kroppar och hjärnor inte funkar, då vi är beroende av andra för att leva. Lik förbannat har utgångspunkten för liberal-demokratisk politik alltid varit den oberoende och självständige medborgaren. Detta ideal återkommer hos Immanuel Kant, John Locke, John Stuart Mill och hos moderna liberaler såsom John Rawls. Dessas teorier konstruerar och rättfärdigar samhällen för de som har en fungerande kropp och en normal hjärna; folk som inte lyckas anpassa sig efter den här mallen hotar därför teoriernas rimlighet och måste exkluderas från dess ideal om frihet och rättvisa. På det här sättet bygger de universella anspråken i den liberala idéhistorien alltid på att vissa hålls utanför. Detta har blivit en del av vår vardagliga förståelse av medborgarskap och samhällsplikt.
   Vi har alltså en både filosofisk och kulturell föreställning om mänsklig funktionalitet som ingen av oss klarar av att leva upp till. Robert McRuer menar att detta gör att ”full funktionalitet” blir performativt: eftersom idealet är omöjligt måste var och en av oss ständigt spela en beteendecharad som är till för att etablera vår individuella tillhörighet. Genom klassifikation och medikalisering görs gruppen ”funktionshindrade” väsensskild, samtidigt som resten av oss febrilt försöker hålla oss på rätt sida av gränsen mellan ”dem” och ”oss”. Så kommer vi alla att slava under normalitetens tyranni. Vi tränar, vi äter nyttigt och gör avslappningsövningar för att orka med jobbet. När vi inte orkar med jobbet så ska vi lära oss att stressa ner, genom att andas i kvadrater och vara medvetet närvarande, så att vi så snabbt som möjligt kan börja prestera igen. Vi ska rehabiliteras och habiliteras, finna vårt inre lugn och hålla oss själva i trim. Vi ska definitivt arbeta, vi ska vara producerande medborgare som betalar skatt och inte belastar andra. Vi betraktar våra egna tillkortakommanden som tillfälliga avsteg från ett normaltillstånd av att allt är enkelt och att kroppen och hjärnan lyder. Och detta är vår kollektiva livslögn; att allting fungerar och flyter på tills man dör.
   På det här sättet repeteras uppdelningen mellan ”funktionshinder” och ”normalitet” – i hur vi strävar efter att fungera ”som man ska”, i hur vi klassificerar, diagnostiserar och separerar vissa sätt att fungera och i hur vi tänker kring den här separeringen som ett av naturen givet faktum. Detta är samhällets förakt för svaghet: en myt om att det finns ”de behövande människorna” och ”de oberoende människorna” – och aldrig mötas de två i samma kropp.

Vägen ur den cyniska och kvävande beröringsskräck som vi har för människans sårbarhet måste starta i insikten att svagheten och beroendet aldrig är någon annans, utan delad. Att de är konsekvenser av att vara till och konstanter i varje människoliv. Och att makten över vår gemensamma framtid, som utsatta varelser i en värld som vi varken förstår eller kan kontrollera därför måste fördelas jämlikt och bygga på att vi bär varandra.

Nu bär vi inte varandra. Ingen bar henne på toaletten. Ingen bär mig när min panikångest jagar mig. Ingen bär hen som inte längre kan gå på föreningens medlemsmöten eller hen som får skippa gå favoritrestaurangen för att assistanstimmarna kapades. Ingen bär den som för tillfället är svag, fast vi alla är ömtåliga. Och ingen kommer bära ministern, den dagen istappen faller. Det är skamligt.