Enskilda fall? Vittnesmål från sjukförsäkringens insida

[Ett av mina forskningsprojekt handlar om vad som händer med kroniskt sjuka som får avslag på ansökan om sjukpenning [Forte – Id: 2017-02098]. Idén bakom hårdare bedömningar är att människor ska få incitament att återgå i arbete. Jag vill förstå vad som faktiskt händer med den här gruppen, hur deras liv påverkas och ter sig efter avslag. Därför genomför jag en större intervjustudie, där jag gör intervjuer med cirka sextio personer. När den här texten skrivs har jag gjort lite mer än hälften av empiriinsamlingen. De akademiska texterna kommer tidigast under 2020. Dock har jag ett gäng slutsatser som är viktiga, väldigt tydliga och som därför förtjänar att formuleras nu direkt. Forskande kollegor som vill granska material, analys eller referenser kan maila mig. Jag pratar mer än gärna med journalister och andra om mina resultat – bara att höra av sig. Avslutningsvis: texten nedan innehåller starka och ganska upprörande berättelser – bland annat om depression, självmord och upplevda trauman.] 

Häromdagen fick Försäkringskassan en ny generaldirektör och ett nytt regleringsbrev. Nils Öberg fick av regeringen uppdraget att sjukfrånvaron ska vara ”stabil och låg”. Det är ju så man skriver – på motsvarande sätt fick hans gamla myndighet Kriminalvården veta att brottsligheten ska vara låg. Inte desto mindre är det intressant. För vad kan egentligen Försäkringskassan göra åt sjukfrånvaron? Man kan inte skapa en bättre arbetsmiljö eller påverka människors hälsa. Det man däremot kan göra är att avslå ansökningar om sjukpenning och sjukersättning och därmed tvinga människor tillbaka i arbete. Detta har varit en bakomliggande tankefigur för den Svenska socialförsäkringspolitiken, åtminstone sedan Alliansens makttillträde 2006. Inget bidragsberoende, inget utanförskap, incitament att arbeta och så en rehabiliteringskedja med fasta tidsgränser. När Annika Strandhäll 2015 ger Försäkringskassan uppdraget att bidra till att sänka sjuktalet till 9.0 dagar ökar avslagen på ansökningar om sjukpenning direkt – det visar Försäkringskassans egen statistik. Även om målet idag är borta lever de strikta bedömningarna av rätten till ersättning kvar.

   I den politiska retoriken heter det att sjukförsäkringen fungerar, att över 97% får sina ansökningar godkända och att myndighetens beslut ska respekteras. Men för vem fungerar egentligen sjukförsäkringen? I min studie undersöker jag människor med kroniska sjukdomar som blivit utförsäkrade. Hårdare bedömningar ska hjälpa dessa att slippa bidragsberoende och återgå i arbete. Mina intervjuer ger emellertid en helt annan bild – ekonomisk misär, förvärrad hälsa (vilket innebär att man kommer längre bort från arbetsmarknaden), självmordstankar och en ofta total känsla av hopplöshet. 

***

Alla personer jag har intervjuat har ME, en kronisk multisystemsjukdom som leder till en extrem känslighet för belastning. Orsakerna till sjukdomen är inte klarlagda. Kardinalsymptomet är så kallad ansträngningsutlöst försämring, vilket innebär att de symptom man har förvärras efter att man ansträngt sig mer än man klarar av, ibland med en permanent försämring som effekt. Generellt är patienterna i den här gruppen mycket känsliga för mental och fysisk ansträngning; vissa klarar av att arbeta deltid, andra är mer eller mindre helt bundna till hemmet. En del personer spenderar över tjugo timmar per dygn liggandes, ofta i nedsläckta rum och fysiskt avskilda från andra människor. Ändå är detta en patientgrupp där det är vanligt att man bedöms ha full arbetsförmåga av Försäkringskassan.

   Mina intervjuer visar att det finns en generell berättelse om hur den här gruppen påverkas av avslag, ett antal stationer som man passerar och som hänger samman med hur välfärdsstaten är organiserad. Det börjar med avslag och slutar med försörjningsstöd. I vissa fall slutar det med suicid. På vägen kan man stanna på en eller annan station, om man har ekonomiska resurser eller en partner som tjänar tillräckligt för att man ska klara sig. Det är den här vägens olika stationer jag nu ska beskriva.

STATION 1: AVSLAG

Den första stationen är avslaget.  I retoriken från regering och Försäkringskassa heter det ofta att över 97% av alla ansökningar om sjukpenning godkänns, men detta inkluderar precis alla ansökningar, för kortare tidsperioder och sjukdomar och skador där det finns tydliga biologiska indikatorer. Siffran är med all sannolikhet mycket högre för längre sjukskrivningsperioder, i synnerhet för sjukdomar där biomedicinska indikatorer saknas – till exempel för psykiska sjukdomar och diagnoser utan tydliga biologiska markörer. Detta visar också Inspektionen för socialförsäkringens granskningar. 

   Det står klart att avslagen motiveras på snarlika sätt. För det första får i princip alla reda på att det saknas ”objektiva fynd” som stöder att personen de facto är sjuk. Det räcker här inte med en diagnos från läkare och medicinsk expertis från de kliniker som specialiserat sig på ME. I flera fall har personerna som jag intervjuat blivit skickade på en arbetsförmågeutredning (AFU) som ska ge Försäkringskassan underlag för beslut. I nästan samtliga fall har dessa bekräftat att personerna har mycket stora nedsättningar av arbetsförmågan, vilket Försäkringskassan emellertid har bortsett från i sina beslut. I vissa fall har personer känt sig pressade att gå med på en AFU trots att detta riskerar att leda till långsiktiga försämringar av sjukdomen. Men om man inte genomför de test som ingår så kommer detta att tolkas som att man vägrar att undersökas, vilket talar till den sökandes nackdel. Det är också vanligt att sökande har bifogat expertutlåtanden och kompletterande underlag för beslut, som inte kommenteras i besluten om avslag. Detta skapar en känsla hos de sökande att det i princip inte går att få ansökan om sjukpenning godkänd, oavsett vilka underlag man förser handläggaren med.

   Den andra komponenten i ett standardavslag är att den sökande bedöms klara av ”ett på arbetsmarknaden normalt förekommande arbete”. Det specificeras till exempel som att den sökande kan klara av ett arbete som inte ställer krav på koncentration eller fysisk ansträngning, där det finns möjlighet till vila och där arbetsgivaren kan göra anpassningar. Märk väl att detta inte är reellt förekommande arbeten, utan fiktiva jobb som Försäkringskassan hittar på och bedömer att den sökande skulle klara av. I vilken utsträckning det faktiskt finns arbeten som varken förutsätter någon mental ansträngning, koncentration eller fysisk aktivitet tar handläggningen alltså inte ställning till. Det avgörande är att Försäkringskassan föreställer sig att sådana arbeten är ”normalt förekommande”, vilket alltså tas som intäkt för att den sökande har arbetsförmåga. I realiteten prövas alltså arbetsförmågan mot ett påhittat jobb som i princip vem som helst skulle klara av, men som självklart inte finns i den verklighet där de här människorna de facto kommer att söka jobb.

Generellt har de första besluten om avslag upplevts som en chock av de personer som jag har intervjuat. ME är en sjukdom som ger mycket kraftiga funktionshinder. För personer som spenderar mer eller mindre all sin tid liggande, som inte klarar av enkla vardagssysslor, framstår det som absurt att man bedöms klara av ett fulltidsarbete. Ofta tror man att det är ett misstag. Man tror att det räcker att höra av sig och förklara läget, eller att ompröva beslutet, och att allt därmed ska rätta till sig. När man inser att det inte är ett misstag känner man sig ofta kränkt. Flera personer beskriver det som att den egna verklighetsuppfattningen ogiltigförklaras, att man misstros och att ens faktiska önskan att kunna arbeta i Försäkringskassans ögon transformeras till lathet. Över hälften beskriver att de här drabbas av depressionsliknande tillstånd, som ibland också diagnosticerats. Man försämras också i sin sjukdom till följd av kontakterna med Försäkringskassan och kommer därmed också längre bort från arbetsmarknaden. Eftersom ME är en sjukdom där det finns en latent risk för permanenta försämringar av överansträngning är det inte förvånande att en stor del av personerna som jag har intervjuat blir mer sjuka efter avslag och perioder av omprövning, AFU och överklagande. Nästan samtliga uttrycker dock en önskan om att arbeta.

   Det är vanligt att man inte begär omprövning eller överklagar vad man tycker är ett felaktigt beslut. De som väljer att hävda sin rätt får ägna en väldigt stor del av sin begränsade energi åt att driva sina fall rättsligt. Samtidigt som nya ansökningar om sjukpenning kräver nya intyg och specialistutredningar som kanske kan få vågskålen att väga över. All kontakt med Försäkringskassan upplevs som laddad, ofta ångestframkallande, och det är vanligt att relationen till myndigheten upptar en stor del av den tid sjukdomen tillåter en att vara aktiv.

För runt hälften av personerna jag har pratat med blir avslaget slutstationen, när man väljer att helt enkelt inte ansöka om sjukpenning mer, fast man tycker att man har rätt till det. Valet som vissa gör att inte ha kontakt med Försäkringskassan måste förstås mot bakgrund av att denna ofta beskrivs som det enskilt jobbigaste i de här människornas liv – trots att de alltså lever med en mycket omfattande kronisk sjukdom. För att möta den ekonomiska ansträngningen av utebliven sjukpenning är det vanligt att man får leva på sin partners inkomst. Detta skapar så klart ett stort beroende i relationen. Andra lånar pengar av anhöriga och en tredje grupp har besparingar som gör man kan klara sig en tid. Den långsiktiga ekonomiska hållbarheten är dock ett stort orosmoment.

STATION 2: ARBETSFÖRMEDLINGEN

 

Idén med att strama åt tillgängligheten till sjukförsäkringssystemet är som sagt att människor ska få incitament att återgå i arbete. Detta förekommer i princip inte alls inom min population av intervjupersoner. De som arbetar går inte upp i arbetstid när de får avslag på ansökan om sjukpenning på deltid och de som inte kan arbeta alls börjar inte arbeta för att de får avslag. De som de facto har gått upp i arbetstid har bara klarat detta under en kortare period, innan deras sjukdom har försämrats så att detta helt enkelt blivit omöjligt.

   De som kan arbeta kvar hos sin gamla arbetsgivare är beroende av stor förståelse och stora anpassningar, vilket vissa arbetsgivare är beredda att göra. Det finns i mitt material emellertid också exempel på att människor blir av med jobbet med hänvisning till samma läkarintyg som Försäkringskassan viftat undan. Samma intyg visar alltså för arbetsgivaren att man inte kan arbeta och för Försäkringskassan att man har arbetsförmåga.

För de personer som inte har möjlighet att välja att stå utanför sjukförsäkringssystemet blir nästa steg att registrera sig hos Arbetsförmedlingen som arbetssökande. Detta måste man göra för att skydda sin sjukpenninggrundade inkomst (SGI) och för att få A-kassa. När Arbetsförmedlingen möter de här personerna väljer handläggarna olika förhållningssätt. Det är vanligt att man möts av arbetsförmedlare som menar att de inte kan hjälpa, då det är uppenbart att man är för sjuk för att kunna söka jobb. Detta är vad som i den politiska retoriken kallas för att människor ”faller mellan stolarna”. Detta är dock inte huvudproblemet, eftersom situationen orsakas av att Försäkringskassan stramat åt bedömningen av vem som har rätt till sjukpenning på ett sätt som innebär att sjuka människor tvingas till arbetsförmedlingen. I vissa fall skrivs personerna här in som ”arbetssökande med förhinder”. Detta görs i vissa fall utan att personerna jag har intervjuat själva får reda på det. Konsekvensen blir då att man får sin SGI nollad och kan bli av med sin A-kassa. Andra inskrivna hos Arbetsförmedlingen förväntas delta i insatser som syftar till att man ska återgå i arbete, till exempel kurser, arbetsträning eller dylikt. Detta fungerar emellertid sällan, då effekterna av sjukdomen gör att man helt enkelt inte orkar eller kan delta utan att försämras i sin sjukdom. Om man på sikt inte aktivt kan söka jobb eller delta i arbetsmarknadsåtgärder kommer man bli av med sin A-kassa och nollställa sin SGI.

   Flera personer i min studie befinner sig på den här stationen. Å ena sidan försöker man här att tillfredsställa de formella kraven på aktivt arbetssökande och å andra sidan måna om sin energi så att man inte försämras i sin sjukdom. Personer som befinner sig här har både en ekonomisk oro och en oro kring den egna hälsan, där den stora rädslan är att tvingas till ansträngningar som leder till permanenta försämringar av sjukdomen.

STATION 3: FÖRSÖRJNINGSSTÖD

Människor som är för sjuka för att arbeta men som bedöms ha arbetsförmåga, som inte får A-kassa och har fått sin SGI nollad får vända sig till det kommunala försörjningsstödet – det som i folkmun kallas för socialbidrag – i de fall de inte har ekonomiska resurser som gör att man klarar sig. För att få försörjningsstöd måste man sakna tillgångar. Detta innebär till exempel att man inte kan äga en bostad eller har andra tillgångar man kan leva av. Det är därför vanligt att personer med ME som har fått avslag på ansökan om sjukpenning är mycket oroliga för att tvingas flytta med sin familj eller att behöva separera från en partner så att hens privatekonomi inte raseras. Det finns också exempel i materialet på relationer som spruckit och ME-sjuka som valt att lämna en partner just för den börda som kommer att falla på båda.  

   Försörjningsstödet är utformat för att vara välfärdssystemets sista skydd mot ekonomisk nöd. Det ställs därför höga krav på de som söker. Om en vän swishar några hundralappar att köpa mat för kommer handläggaren räkna detta som en inkomst och dra ner på försörjningsstödet till motsvarande grad. Man kan inte spara pengar, lägga undan till resor, semestrar eller spara för att köpa kläder åt barnen till vintern. De personer som jag har intervjuat och som är beroende av försörjningsstöd befinner sig alltså i omedelbar ekonomisk nöd. Kontakten med försörjningsstödet upplevs som förminskande och en kraftig inskränkning av den individuella friheten. Man upplever sig omyndigförklarad och känner ofta en mycket stor skam.

STATION 4: SUICID

Det är ett faktum att kroniskt sjuka personer som anses ha arbetsförmåga ibland väljer att avsluta sina liv. De här historierna har jag stött på under flera års tid i min forskning om sjukförsäkringen. Min studie kan inte kartlägga hur vanligt detta är. Däremot visar min undersökning att tankar på självmord är närvarande i många människors liv. I cirka hälften av intervjuerna lyfts ämnet – antingen som tankar som man kontinuerligt umgås med eller som något man i tidigare perioder har funderat på. Det finns också personer som har självmordsförsök bakom sig.

   Självmordstankarna följer inte nödvändigtvis efter man har hamnat hos försörjningsstödet, utan kan också komma efter avslaget på sjukpenningansökan. Det här ämnet lyfts i intervjuerna utan att jag har ställt riktade frågor; suicid är ett ämne som de här personerna berättar om när jag ställer öppna frågor om deras liv och hur de tror att framtiden kommer att arta sig. Det är viktigt att poängtera att självmord inte lyfts som kopplat till sjukdomen ME, trots dess ofta drastiska konsekvenser, utan i relation till myndigheterna och hur myndighetskontakter förvärrar sjukdomen.

   Det är tydligt att de här tankarna följer ur en situation där man inte ser något utväg. Man beskriver en resa mellan de olika stationerna – som jag har kallat dem – där det inte finns någon lösning som framstår som möjlig. Man känner sig ifrågasatt och upplever att den egna verklighetsuppfattningen inte har något värde i mötet med myndigheterna – även om den bekräftas av läkarintyg och expertutlåtanden.  Samtidigt lever de här personerna med en mycket svår sjukdom som förvärras av mental stress och ansträngningar. I perioder har de flesta personerna jag talat med gett upp hoppet om att få upprättelse och ekonomisk säkerhet. Eftersom sjukdomen är kronisk och mycket sällan förbättras ser man inte heller att man ska kunna börja arbeta. Det är ofta en akut och kompakt hopplöshet som de här personerna lever i. Den begränsade mängd energi man har får man lägga på att få tillgång till välfärdssystem som samtidigt känns oåtkomliga och livsnödvändiga. Några personer i mitt material är ensamstående med barn. Detta kan både innebära en motivation att fortsätta kämpa, men leder också till en större press och oro över hur framtiden ska bli. I materialet finns också personer som överväger att sälja sex eller som i hemlighet planerar överge sin familj för att inte dessa ska dras ner i det ekonomiska svarta hål som försörjningsstödet leder till.  

ATT LÅTA DÖ

Texten ovan är inte en fullständig analys. Det finns flera helt centrala aspekter av mina intervjupersoners liv som jag inte har berört – till exempel relationen till vården, relationen mellan specialistvården och primärvården, oviljan hos grenar av medicinen att acceptera forskning om ME, anhörigas roll och betydelsen av andra patienter som man hämtar stöd hos. Snarare är detta en  övergripande berättelse, vars konturer återkommer i mer eller mindre samtliga intervjuer. Jag ska här avsluta med en övergripande analys av denna.

   Försäkringskassans före detta tillförordnade generaldirektör menade som sagt att sjukförsäkringen fungerar. Socialförsäkringsministern Annika Strandhäll har vid flera fall bedyrat att det sjunkande sjuktalet betyder att vi blir friskare. Den nye generaldirektören manar till förtroende för myndigheten. Den här typen av uttalanden reser så klart frågor kring vems sjukförsäkring det är som fungerar och vems erfarenheter det är som räknas. Om man bryter benet under skidsemestern så kommer man att uppleva en fungerande sjukförsäkring – i alla fall om rehabiliteringen följer den föreskrivna tidsplanen. Röntgenbilderna utgör objektiva fynd, rehabiliteringstiden följer ett förväntat schema och den otursamme skidåkaren kommer snart att återgå till normaltillståndet av att vara fullt arbetsför i sinom tid. För människor med kroniska sjukdomar där det saknas objektiva fynd blir bilden en annan. Även om jag i nuläget inte kan säga något exakt om hur vanlig standardberättelsen ovan är så visar min undersökning att detta inte handlar om enskilda fall. Jag har intervjuat en bred grupp av patienter med ME, som är olika sjuka, bor i olika delar av landet och som har varit sjuka olika länge. Samma mönster återkommer trots skiftande förhållanden. Dessutom är resan längs de olika stationerna en direkt konsekvens av Försäkringskassans rättstillämpning; stationerna längs vägen speglar helt enkelt hur det svenska välfärdssystemet är utformat. Problemet är att de här personerna anses ha arbetsförmåga, resten är helt enkelt förutsägbara konsekvenser.  

I första volymen av Sexualitetens historia beskriver Michel Foucault framväxten av biopolitiken som ett centralt paradigmskifte i hur västvärldens samhällen förhåller sig till liv och död: när man tidigare hade låtit vissa människor leva samtidigt som man aktivt dödade andra, karaktäriseras biopolitiken istället av att man aktivt kultiverar vissa former av liv, medan man låter andra dö. Lauren Berlant har på ett besläktat sätt beskrivit detta – att låta dö – med begreppet ’slow death’; istället för att döda människor undergräver man successivt vissa gruppers möjligheter att leva. Tillgången till syre, till mening, till en framtid, stryps. Det blir ett pågående och allt trängre icke-liv, med ryggen mot väggen. 

   Det är i de här termerna jag tror att vi ska förstå gruppen av kroniskt sjuka som av Försäkringskassan anses ha arbetsförmåga. Jag tror inte att beslutsfattare har planerat att sätta de här människorna i vad som måste beskrivas som en närmast omänsklig situation. Jag tror snarare att detta handlar om att man aktivt kultiverar en viss sorts liv – det arbetande livet – och passivt accepterar eller ignorerar konsekvenserna för de som faktiskt inte kan möta dess krav. De är priset man betalar men talar tyst om, en slags slaggprodukter för ett samhälle som håller sig med väldigt bestämda och snäva idéer om hur ett liv ska vara. De här människorna är inte döda, men de lever i ett system som gör det omöjligt att leva.