Saturday, May 12, 2018

Millions missing, en solidaritetsförklaring


Det är miljoner som saknas, sjuka i den underutforskade sjukdomen ME, frånvarande i samhället, i samhällsdebatten men också i beslut som rör deras egna liv. ME är en sjukdom som innebär mycket omfattande funktionsnedsättningar. Samtidigt är det en sjukdom som brukar beskrivas som ”omstridd”, vilket innebär att det finns högljudda debattörer som argumenterar för att sjukdomen är psykosomatisk, något de flesta ME-sjuka givet forskningsläget motsätter sig. Dessa förespråkar behandlingar som ME-sjuka tydligt erfar förvärrar deras situation. Den biomedicinska forskningen om ME klarlägger också att de här behandlingsformerna försämrar funktionsförmågan. ME är en sjukdom som tämligen systematiskt viftas bort av vårt sjukförsäkringssystem, där personer som på grund av sjukdomen är sängliggande över tjugo timmar per dygn anses ha full arbetsförmåga. Här stödjer sig Försäkringskassan på den analys som den psykosomatiska tolkningsriktningen gör, enligt vilken de här patienterna behöver kognitiv beteendeterapi, stegvis aktivitetsupptrappning eller mer dubiösa behandlingsformer som ”ljusterapi”. De bedöms däremot inte behöva sjukpenning. Utifrån varje rimligt mått på livskvalitet är detta en grupp som har det väldigt, väldigt svårt.

Jag vet inte speciellt mycket om det medicinska forskningsläget och jag tycker att det finns ME-patienter som beskriver vad sjukdomen innebär mycket bättre än jag någonsin kan. De sakerna får andra skriva om. Däremot tror jag att jag – och vem som helst – kan vara solidarisk med den här patientgruppen. Alltså inte tycka synd om, inte se ner på, inte tala förbi eller för den delen producera kunskap om, utan vara tillsammans med. I det här inlägget vill jag förklara vad jag tror ”att vara solidarisk med” – ME-sjuka och andra grupper – måste innebära.

Det är fyra komponenter:


1.     Att vara solidarisk löser upp skillnaden mellan egenintresse och altruism
När jag stödjer ”Millions missing” så gör jag inte det för att det kommer att gagna mig själv, då jag inte har den här diagnosen. Men jag gör det inte heller av sympati eller ömhet om en ”svag grupp”. Förvisso kan jag så klart känna med människor som har ME, men det är inte däri solidariteten eller politiken ligger. Eftersom solidaritet är ett politiskt begrepp som syftar till politisk förändring (vilket jag kommer att återkomma till) vill jag inte etablera en ojämlikhet mellan mig själv och ME-sjuka i själva motivationen för mitt engagemang. Jag vill att solidariteten ska bära de ideal som samhället jag kämpar för ska organiseras kring. Då måste våra ögon mötas i samma höjd.

Att vara solidarisk med ME-patienter innebär att jag ser att jag delar en samhörighet med gruppen som kommer ur att jag själv kan bli sjuk i en stigmatiserad sjukdom, att jag själv kan komma att tillhöra en grupp som inte får sjukpenning eller adekvat vård och att jag inser att de erfarenheter som finns bland ME-sjuka då kommer att kunna vara mig till hjälp. Vi kan hämta kraft hos varandra. Det handlar inte om att ”jag ser mig själv i andra”, utan snarare om att jag inser att ”vi sitter i skiten tillsammans”. För vi förtjänar alla ett bättre samhälle av på ett ungefär samma anledningar.


2.     Att vara solidarisk bygger på ömsesidighet
Ur detta följer att det finns en inbyggd ömsesidighet i solidariteten. Även om det just nu är ME-patienter som behöver min hjälp i sin kamp, så kan det en dag vara jag som behöver deras. Detta beror på att sjukdom och funktionshinder är en möjlighet i varje människoliv. Människokroppens ömtålighet gör att vi inte kan ta vår egen funktionsförmåga för given; vem som helst kan snubbla på en isfläck, vakna med en sjukdom som inte går över eller få ett barn som har behov av stöd för att kunna leva sin fulla potential. Ingen går säker och den enda säkerhetslina som är möjlig är den vi väver tillsammans.

Ömsesidigheten följer alltså ur insikten att de ideal – om att vi ska fungera, arbeta och bli ”friska” så snart som möjligt ifall vi trots allt blir sjuka – inte är bra för någon av oss. Just nu är det, bland annat, ME-sjuka som straffas hårdast av de här idealen, men imorgon kan det vara du eller jag. Rent konkret: när den dagen kommer kan jag inte tänka mig bättre resurser för att hantera livet än bloggar som Livets bilder och Funkisfeministen, skrivna av ME-patienter. Även om jag idag har en väldigt priviligierad situation jämfört med ME-sjuka så har de redan gett mig resurser att förstå mig själv – som den jag är idag och den jag kanske kommer att bli.


3.     Att vara solidarisk är att förverkliga ideal om jämlikhet
Solidaritet är en förändrande kraft. Jag kom först i kontakt med medlemmar i den här gruppen eftersom jag forskar om sjukförsäkringen och den ökande andelen avslag av sjukpenningansökningar, som kort sagt innebär att sjuka människor ska tvingas att arbeta. Eftersom människor med ME inte kan arbeta innebär denna politik i realiteten att de ofta inte får några pengar från socialförsäkringssystemet. Ovanpå detta kommer en extrem psykologisk press och osäkerhet inför hur livet kommer att bli.

Min solidaritet är grundad i ett jämlikhetsideal som säger att människor har samma värde och så långt som möjligt ska ges samma möjligheter, oavsett funktionsförmåga. Vilket innebär att jag lyssnar på, försöker lära mig av och ser mig själv som jämlik med, ME-patienter. Självklart lever vi i ett samhälle där mitt sätt att fungera är privilegierat, vilket innebär att vi de facto inte är jämlikar. Men det är också ett resultat av den samhällsordning som vi gemensamt kämpar mot och som nästa gång kan drabba mig. Att vara solidarisk med ME-patienter är en vägran att acceptera denna ordning. Att vara solidarisk är att sträva efter ett bättre samhälle, tillsammans.


4.     Att vara solidarisk är att mobilisera mot maktordningen
Solidaritet är slutligen en uppmaning att handla, tillsammans. Detta bygger på insikten att kollektivt handlande är ett sätt att rasera maktordningar.

Funktionsmaktsordningen är hur samhället är utformat efter en föreställd normal kropp som vi alla förväntas sträva efter att uppnå. Idealet om full funktionsförmåga drabbar sjuka och människor med normavvikande funktion, men också alla oss andra, som hela tiden måste arbeta med oss själva så att våra kroppar och hjärnor ska bete sig som normen föreskriver. Bara idag har jag motat tillbaka tre ångestattacker; också jag behöver ett samhälle där det finns ett större utrymme för att inte vara spikrak, som är organiserat utifrån ömtålighetens principer. Det betyder inte att min situation är jämförbar, vilket den inte är, men det innebär att det går att artikulera ett gemensamt intresse med patienter i den här gruppen. Av att störta funktionsmaktordningen och erkänna ömtåligheten som människans grundförutsättning.


På motsvarande sätt knyts idag solidaritetsband mellan ME-sjuka och de funkisaktivister som kämpar mot nedskärningarna inom personlig assistans, just eftersom båda dessa grupper drabbas av en politik som ignorerar sårbarheten. Grunden är en mycket viktig insikt: vi har bara styrkan i varandra och valet agera utifrån denna.

Thursday, May 3, 2018

Som vanligt går den skyldige fri


Veckan efter Tim Berglings oändligt sorgliga och alltför tidiga död visades dokumentären om hans liv som artisten Avicii 400 000 gånger på SvtPlay. Filmen är ett smärtsamt porträtt av en människa som forceras att arbeta igenom psykisk ohälsa. Det går så klart inte, bild för bild går människan Tim Bergling sönder.
En dominerande reaktion har varit att personerna som omger Avicii blundar för hans lidande för att tjäna pengar, vilket underförstått anförs som orsak till Tims död. Detta letande efter syndabockar utifrån ett selektivt porträtt – som dokumentärfilmer måste vara – ger mig ont i magen. I själva verket vet vi så klart väldigt, väldigt lite om orsaker och om skuld. Den här texten handlar därför inte om just det här livet och döden, utan om reaktionerna på skildringen av Avicii och vad den säger om vårt samhälle. För bortom jakten på den skyldige finns en mycket viktigare sensmoral, tror jag.

I höst är det val och uppskattningsvis kommer i runda slängar 90% av de 400 000 som sett filmen rösta på ett parti vars sjukförsäkringspolitik går ut på att psykisk ohälsa ska forceras med arbete. Sedan början av 2000-talet, då Alf Svensson lyfte upp välfärdsfusket på den politiska dagordningen och Alliansen formerade sig kring en politik som gick ut på att betvinga sjukskrivningar med disciplinering, har det alltmer formats ett konsensus kring att sjuka människor måste ges ”incitament” att arbeta. Mer konkret innebär detta att det ska ställas fler krav och ges lägre ersättningar under kortare tid, med andra ord, att människor ska jobba för att de inte har något val. Det är en slags institutionaliserad misstänksamhet som slagit rot och som i synnerhet har drabbat personer med kronisk smärta, diagnoser som saknar tydliga biomarkörer och/eller psykisk ohälsa.
Bland alla kommentarer om filmen och Tims självmord har jag sett exakt en kommentar, en tweet, om detta; pressen att fortsätta, att tänka positivt, att kämpa på och att detta faktiskt är samhällets överideologi när det gäller arbete och psykisk sjukdom. Istället för politik sitter vi här med spekulationer om vem som var ond och vem som var god.
Samtidigt som vi blundar för det svarta hål som människor systematiskt kastas ner i.

Filosofen Wendy Brown analyserar impulsen att moralisera istället för att politisera. Samhället driver åt fel håll, som styrt av krafter bortom vår kontroll. Vi ser och drabbas, men har inga verktyg för att artikulera eller analysera. Istället för att försöka ta tillbaka kontrollen och politisera utvecklingen fastnar vi i en jakt på symboler att slänga den moraliska skulden på, i det här fallet, en agents agerande och korkade uttalanden och den grupp personer som var investerade i maskineriet Avicii.
Men med en annan politisk ramberättelse kan historien om det unga geniet som pressas in i psykisk ohälsa lika gärna betraktas som en illustration och politisk skräckhistoria om hur samhället ser på psykisk sjukdom och ohälsa mer generellt. För det är ju såhär det är; att man ska kämpa på lite till, att signalerna ignoreras eller flyger under radarn och att vissa former av ohälsa inte tas på allvar. Som det formulerades i den där enda tweeten: samma press som Tim utsattes för är vad Försäkringskassan dagligen gör mot sjuka människor.
För vi ska inte inbilla oss att det fungerar att säga till handläggaren på Försäkringskassan att man känner att man inte orkar mer, att man behöver komma bort, att man behöver tänka över vad man vill eller ens att man kommer att dö om man fortsätter. Har man arbetsförmåga så har man, bedöms man klara av ett normalt förekommande arbete så är det ”jobba på” som gäller.
De saker som Tim säger och som i filmen framstår som fullständigt självklara – som alltid borde vara självklara – betyder i mötet med den svenska välfärdsstaten väldigt lite för människor vars hjärnor och kroppar säger stopp. Historierna finns överallt i mitt empiriska material, om benzo på toaletten för att klara av ett pass till, om att ligga utslagen innan dörren hunnit slå igen bakom en när man kommit hem och om läkarintyg som avfärdas eftersom de inte använder de begrepp som myndigheten för tillfället efterfrågar. Och om att vara tvungen arbeta ändå eftersom man inte överlever utan lön eller sjukpenning. Den sårbarhet som Tim självklart och modigt pratar kring och får sympati för misstros systematiskt i samhället mer generellt.

För vi ska inte heller inbilla oss att de ångestattacker och den press som naket och ärligt slår rätt igenom rutan är reserverade för världsstjärnor. Jag har hört kollegor säga samma när jag arbetat i vården, jag har själv sagt samma till mig själv; du har faktiskt tagit på dig att arbeta här, det är människor som är beroende av dig, det är bara några veckor till sen kan du ta ledigt, du behöver pengarna. Den press som skildras i filmen – att vara tvungen och inte se någon väg bort från kraven och stressen – är ett högst reellt samhällsfenomen, i synnerhet för välfärdsarbetare som försöker täta glappet mellan krav och resurser.
Jag kan lova att det händer varje dag att välmenande och peppande eller förmanande och passivt-aggressiva röster försöker tala rakt igenom panikångestattacken till människor som snurrar djupare och djupare ner i ett svart hål. Det finns de som blir skadade för livet av att utsättas för den pressen och det finns en massa alldeles okända människor som till slut inte heller orkar mer.
Och när man sitter där och biter i händerna eller stammar fram att man inte pallar går det inte att rycka upp sig eller att se saker från den ljusa sidan. Jag önskar ibland att ni som tror det kunde få hälsa på i mitt eller någon annan ångestsjuks persons känsloliv för att fatta. Och kanske också för att se hur sköra skapelser ert eget välmående och er egen arbetsförmåga är. Det kan faktiskt vara du, imorgon eller i ett parallellt liv, som får höra att lite mindfullness är allt som krävs för att döden inte ska hägra som en befrielse. Det kan vara du som drivs ännu djupare ner i det där hålet av tvånget att arbeta.

Alla tecken tyder på att den psykiska ohälsan blir större och att resurserna i de branscher som är värst drabbade blir knappare. Jag blir också förtvivlad av oförmågan att se och respektera ångest som skildras i filmen. Men den verkligt skyldige går som vanligt fri; normen att arbeta till varje pris, regeltillämpningen som ska försvåra att få sjukpenningansökan beviljad och den utbredda vanan bland våra politiker att insinuera lathet, appellera till misstänksamhet och att sedan ha mage att framställa detta som välvilja.
Hur vi ser på psykisk sjukdom och vilket utrymme vi ger människor att må dåligt är politiska frågor. Och det utrymmet blir inte större för att man är pank, jobbar som timanställd och inte har några hundra miljoner på banken att luta sig tillbaka mot. Det är olika världar, olika liv, olika människor, men samma jävla ångest.