Millions missing, en solidaritetsförklaring

Det är miljoner som saknas, sjuka i den underutforskade sjukdomen ME, frånvarande i samhället, i samhällsdebatten men också i beslut som rör deras egna liv. ME är en sjukdom som innebär mycket omfattande funktionsnedsättningar. Samtidigt är det en sjukdom som brukar beskrivas som ”omstridd”, vilket innebär att det finns högljudda debattörer som argumenterar för att sjukdomen är psykosomatisk, något de flesta ME-sjuka givet forskningsläget motsätter sig. Dessa förespråkar behandlingar som ME-sjuka tydligt erfar förvärrar deras situation. Den biomedicinska forskningen om ME klarlägger också att de här behandlingsformerna försämrar funktionsförmågan. ME är en sjukdom som tämligen systematiskt viftas bort av vårt sjukförsäkringssystem, där personer som på grund av sjukdomen är sängliggande över tjugo timmar per dygn anses ha full arbetsförmåga. Här stödjer sig Försäkringskassan på den analys som den psykosomatiska tolkningsriktningen gör, enligt vilken de här patienterna behöver kognitiv beteendeterapi, stegvis aktivitetsupptrappning eller mer dubiösa behandlingsformer som ”ljusterapi”. De bedöms däremot inte behöva sjukpenning. Utifrån varje rimligt mått på livskvalitet är detta en grupp som har det väldigt, väldigt svårt.

Jag vet inte speciellt mycket om det medicinska forskningsläget och jag tycker att det finns ME-patienter som beskriver vad sjukdomen innebär mycket bättre än jag någonsin kan. De sakerna får andra skriva om. Däremot tror jag att jag – och vem som helst – kan vara solidarisk med den här patientgruppen. Alltså inte tycka synd om, inte se ner på, inte tala förbi eller för den delen producera kunskap om, utan vara tillsammans med. I det här inlägget vill jag förklara vad jag tror ”att vara solidarisk med” – ME-sjuka och andra grupper – måste innebära.

Det är fyra komponenter:

1.     Att vara solidarisk löser upp skillnaden mellan egenintresse och altruism

När jag stödjer ”Millions missing” så gör jag inte det för att det kommer att gagna mig själv, då jag inte har den här diagnosen. Men jag gör det inte heller av sympati eller ömhet om en ”svag grupp”. Förvisso kan jag så klart känna med människor som har ME, men det är inte däri solidariteten eller politiken ligger. Eftersom solidaritet är ett politiskt begrepp som syftar till politisk förändring (vilket jag kommer att återkomma till) vill jag inte etablera en ojämlikhet mellan mig själv och ME-sjuka i själva motivationen för mitt engagemang. Jag vill att solidariteten ska bära de ideal som samhället jag kämpar för ska organiseras kring. Då måste våra ögon mötas i samma höjd.

Att vara solidarisk med ME-patienter innebär att jag ser att jag delar en samhörighet med gruppen som kommer ur att jag själv kan bli sjuk i en stigmatiserad sjukdom, att jag själv kan komma att tillhöra en grupp som inte får sjukpenning eller adekvat vård och att jag inser att de erfarenheter som finns bland ME-sjuka då kommer att kunna vara mig till hjälp. Vi kan hämta kraft hos varandra. Det handlar inte om att ”jag ser mig själv i andra”, utan snarare om att jag inser att ”vi sitter i skiten tillsammans”. För vi förtjänar alla ett bättre samhälle av på ett ungefär samma anledningar.

2.     Att vara solidarisk bygger på ömsesidighet

Ur detta följer att det finns en inbyggd ömsesidighet i solidariteten. Även om det just nu är ME-patienter som behöver min hjälp i sin kamp, så kan det en dag vara jag som behöver deras. Detta beror på att sjukdom och funktionshinder är en möjlighet i varje människoliv. Människokroppens ömtålighet gör att vi inte kan ta vår egen funktionsförmåga för given; vem som helst kan snubbla på en isfläck, vakna med en sjukdom som inte går över eller få ett barn som har behov av stöd för att kunna leva sin fulla potential. Ingen går säker och den enda säkerhetslina som är möjlig är den vi väver tillsammans.

Ömsesidigheten följer alltså ur insikten att de ideal – om att vi ska fungera, arbeta och bli ”friska” så snart som möjligt ifall vi trots allt blir sjuka – inte är bra för någon av oss. Just nu är det, bland annat, ME-sjuka som straffas hårdast av de här idealen, men imorgon kan det vara du eller jag. Rent konkret: när den dagen kommer kan jag inte tänka mig bättre resurser för att hantera livet än bloggar som Livets bilder och Funkisfeministen, skrivna av ME-patienter. Även om jag idag har en väldigt priviligierad situation jämfört med ME-sjuka så har de redan gett mig resurser att förstå mig själv – som den jag är idag och den jag kanske kommer att bli.

3.     Att vara solidarisk är att förverkliga ideal om jämlikhet

Solidaritet är en förändrande kraft. Jag kom först i kontakt med medlemmar i den här gruppen eftersom jag forskar om sjukförsäkringen och den ökande andelen avslag av sjukpenningansökningar, som kort sagt innebär att sjuka människor ska tvingas att arbeta. Eftersom människor med ME inte kan arbeta innebär denna politik i realiteten att de ofta inte får några pengar från socialförsäkringssystemet. Ovanpå detta kommer en extrem psykologisk press och osäkerhet inför hur livet kommer att bli.

Min solidaritet är grundad i ett jämlikhetsideal som säger att människor har samma värde och så långt som möjligt ska ges samma möjligheter, oavsett funktionsförmåga. Vilket innebär att jag lyssnar på, försöker lära mig av och ser mig själv som jämlik med, ME-patienter. Självklart lever vi i ett samhälle där mitt sätt att fungera är privilegierat, vilket innebär att vi de facto inte är jämlikar. Men det är också ett resultat av den samhällsordning som vi gemensamt kämpar mot och som nästa gång kan drabba mig. Att vara solidarisk med ME-patienter är en vägran att acceptera denna ordning. Att vara solidarisk är att sträva efter ett bättre samhälle, tillsammans.

4.     Att vara solidarisk är att mobilisera mot maktordningen

Solidaritet är slutligen en uppmaning att handla, tillsammans. Detta bygger på insikten att kollektivt handlande är ett sätt att rasera maktordningar.

Funktionsmaktsordningen är hur samhället är utformat efter en föreställd normal kropp som vi alla förväntas sträva efter att uppnå. Idealet om full funktionsförmåga drabbar sjuka och människor med normavvikande funktion, men också alla oss andra, som hela tiden måste arbeta med oss själva så att våra kroppar och hjärnor ska bete sig som normen föreskriver. Bara idag har jag motat tillbaka tre ångestattacker; också jag behöver ett samhälle där det finns ett större utrymme för att inte vara spikrak, som är organiserat utifrån ömtålighetens principer. Det betyder inte att min situation är jämförbar, vilket den inte är, men det innebär att det går att artikulera ett gemensamt intresse med patienter i den här gruppen. Av att störta funktionsmaktordningen och erkänna ömtåligheten som människans grundförutsättning.

På motsvarande sätt knyts idag solidaritetsband mellan ME-sjuka och de funkisaktivister som kämpar mot nedskärningarna inom personlig assistans, just eftersom båda dessa grupper drabbas av en politik som ignorerar sårbarheten. Grunden är en mycket viktig insikt: vi har bara styrkan i varandra och valet agera utifrån denna.