Riksdagens seminarium om Personlig Assistans

(Nedan - ett råmanus för mitt anförande. Kolla gärna på JAG:s eller RBU:s Facebook-sidor på alla andra kloka som snackade. Slutligen, hatten av till Bengt Eliasson (L) och Maj Karlsson (V), samt RBU och JAG, som arrangerade seminariet!)

Tack för inbjudan. Jag är glad att vara här och ödmjuk inför att få dela scen med så många kloka röster. Jag heter Niklas Altermark och är doktor och forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet. I min forskning har jag studerat hur den rådande assistanspolitiken legitimeras och var föreställningen att det läcker pengar ur assistansen kommer från.

Idag vill jag säga tre saker. För det första – hur blir politik till?

En vanlig föreställning är att politik formuleras som svar på problem som uppstår i samhället och som våra folkvalda har som uppgift att lösa. Vi anställer fler poliser för att minska brottsligheten; vi subventionerar elbilar för att dämpa koldioxidutsläppen – och så vidare.

Såhär ser det inte ut på assistansområdet. Den politik som vi sett under de senaste åren – som till exempel inneburit att Försäkringskassan fått i uppdrag att bryta kostnadsutvecklingen och att ökningar av schablonbeloppet har frysts och därefter minskats – är inte designad för att komma till rätta med de problem som beskrivs; det vill säga fusk, ”överutnyttjande” och vinsthunger hos privata assistansanordnare. Hade man verkligen varit intresserad av det hade man kunnat föreslå skarpare tillsyn, bättre kontroller eller vinsttak. Istället innebär regeringens åtgärder en generell åtstramningspolitik och ett ensidigt kostandsfokus.

Kostnadsproblemet inom personlig assistans är en retorisk konstruktion. Det är inte utgångpunkten för den politik som förs – det är ett säljargument för en generell besparingspolitik, som är modellerat för att politiken som förs ska framstå som legitim. ”Fusk” och ”överutnyttjande” eller ”privata vinster” är alltså inte problem som politiken just nu försöker lösa, de är snarare problembilder som används för att rättfärdiga en politik vars överordnade syfte är kronor och öron.

På motsvarande sätt: i Regeringens retorik görs åtstramningspolitiken till en fråga om legitimitet – att spara pengar på assistansen handlar i själva verket om att värna assistansen, eftersom förtroendet för insatsen annars kommer att undergrävas.

Men, ifrågasättandena av assistansen kommer – nu och under den förra regeringen – i huvudsak från de styrande politikerna. Det finns ingen generell legitimitetskris för assistansen hos den breda allmänheten. När vi studerar hur assistansen har figurerat i den offentliga debatten ser vi snarare att assistansen debatteras efter att regeringar har fört upp kostnadsökningarna på dagordningen. Åtstramningspolitiken är alltså inte heller ett svar på en legitimitetskris för assistansen – snarare har det snäva kostnadsfokus som vi ser i regeringens retorik funktionen att skapa en legitimitetskris som kan rättfärdiga åtstramningarna.

För det andra: om hur tvärsäkra uttalanden kring storleken på fusket och överutnyttjandet cirkulerar i den funktionshinderpolitiska debatten. En central del av problembeskrivningarna som omgärdat assistanspolitiken är att mycket stora summor pengar utgörs av så kallade ”felaktiga utbetalningar”. Även den förra regeringen höll sig med den här retoriken. Det brukar heta att det handlar om ”minst 10 procent” av alla assistansutbetalningar, kanske mer, som inte är rätt.

I Sverige har de här uppskattningarna genererats av något som kallas för Expert Elicitation Method – eller ”expertuppskattningsmetoden” – som använts av ett antal utredningar som har haft stort inflytande på hur personlig assistans har debatterats och hanterats politiskt.

Jag har lett den första omfattande forskningsstudien som har granskat vilken evidens som finns för metoden. Vi har gjort en översikt av över 1 300 studier för att ringa in vad metoden kan användas till och hur den bör användas. Vi har kommit fram till följande:

1)    Den här metoden har tidigare aldrig använts för att göra bedömningar av felaktiga utbetalningar inom socialförsäkringssystem. Faktum är att den här metoden, inte i någon av de 1 300 publikationer vi har granskat, ens används för att bedöma en samhällsvetenskaplig frågeställning. Detta är en etablerad metod för att göra uppskattningar av hur radioaktivt avfall ska slutförvaras, och andra naturvetenskapliga frågeställningar. Men det saknas helt vetenskaplig evidens för att metoden går att använda samhällsvetenskapligt – och ännu mindre för att göra uppskattningar av mörkertal inom assistansen. Det finns med andra ord inga belägg för att detta skulle vara en lämplig metod för att uppskatta de felaktiga utbetalningarna. 

2) För det andra: när vi tittat på hur de svenska omfattningsstudierna av assistansfusket de facto använder metoden – så ser vi att man bryter mot ett antal helt fundamentala metodmässiga rekommendationer. Till exempel:

a.   I den vetenskapliga litteraturen framgår att experterna måste vara oberoende i förhållande till det de bedömer och att expertgruppen ska vara så bred och brokig som möjligt – i Sverige utförs expertuppskattningarna endast av anställda inom Försäkringskassan och möjligtvis några andra myndigheter.

b.  I den vetenskapliga litteraturen understryks vikten av att man arbetar rigoröst och transparent med att förebygga snedvridningar i experternas bedömningar – i de svenska tillämpningarna saknas sådana hänsyn i princip helt och transparensen är mer eller mindre obefintlig.  

c.  I den vetenskapliga litteraturen finns tydliga rekommendationer för hur resultat ska tolkas – i de svenska tillämpningarna tolkar man resultaten på helt andra sätt. I synnerhet i den så kallade Billum-utredningen, framgår det med all önskvärd tydlighet att man inte förstår vad den här metoden gör och inte gör, vilket leder till att man grovt vantolkar resultaten.

3  Vi presenterar de här resultaten i en rapport som kommer i nästa vecka och som sedermera också kommer att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter. Summa summarum är att vi i Sverige använder en oprövad metod för att göra uppskattningar och att vi gör det på fel sätt. ((Om man ska hårdra det: det är lite som att jag skulle använda en våg för att mäta hur lång någon är, för att sedan strunta i att läsa stora delar av instruktionsboken av hur vågen ska användas. Resultatet använder jag sedan när jag ska beställa en ny kavaj. Det hade varit lustigt om det inte vore för det faktum att detta inte handlar om min illasittande kavaj, utan om människors grundläggande livsvillkor.)) 

Detta är för övrigt inte mina åsikter. Jag är kritisk mot den rådande assistanspolitiken – men jag kan garantera att även en forskare som avskyr personlig assistans hade kommit fram till samma sak som vi om hen granskat den vetenskapliga litteraturen om expertuppskattningar. Det är ett faktum att metoden saknar stöd.

Den tredje och sista saken jag vill säga handlar däremot inte om strikt vetenskaplig fakta, utan om värderingar – om vad som står på spel med den personliga assistansen och funktionshinderpolitiken mer generellt.

En vanlig kulturell och samhällelig föreställning är att assistansen utgör ett särintresse, att detta är en grupp avskild från resten av befolkningen som de ”normala”, av barmhärtighet, hjälper med stöd och service.

Så är det inte. En förändrad funktionsförmåga är en möjlighet – om vi blir tillräckligt gamla, till och med en trolighet – för var och en av oss. Funktionshinder är ett uttryck för människans fundamentala ömtålighet i mötet med världen. Som vi alla är bärare av, eftersom vi lever och andas.

Denna ömtålighet kan till exempel innebära att det barn vi väntar kommer att behöva assistans, att någon av oss som är här idag – och som för tillfället inte betraktas som funktionshindrad – kan bli påkörd och skadad på vägen härifrån, om vi inte råkar snubbla i en trappa innan dess. Funktionshinderpolitiken kan flytta in i vilket liv som helst. Ömtåligheten är därför inte deras, assistansanvändarnas, utan allas. Assistanspolitiken handlar aldrig om någon annan, utan alltid om oss alla.

I bästa fall kan personlig assistans vara ett sätt att svara på den här ömtåligheten, ett åtagande där vi bestämmer oss för att bära ömtåligheten gemensamt och ett löfte om att vi så långt som möjligt inte låter funktionsförmåga relegera människor till isolering, exkludering och ett liv av kamp för att få sina grundläggande mänskliga rättigheter tillgodosedda.

Historiskt har vi inte varit så kloka. Vi har istället skjutit ömtåligheten ifrån oss, låtsats att den bara finns hos ”de avvikande” och ”onormala” – som vi kan spärra in på statliga institutioner, sterilisera och möjligtvis slänga några allmosor till – för att vi ska kunna upprätthålla illusionen att samhället består av människor som alltid fungerar, som aldrig behöver hjälp.

Vi kan fortsätta göra funktionshinder till undantagstillstånd och tragedi, vi kan fortsätta se människor i den här gruppen som en kostnad, mer än något annat, och vi kan fortsätta med detta kollektiva självbedrägeri – ända tills vi skakade och tilltufsade upptäcker att assistansen visst berörde oss själva också. När vi fallit i trappan eller inser att det där barnet i vars händer vi lagt våra hjärtan visst hade behov som inte passade in i den givna mallen.

Det är precis det ögonblicket som står på spel i den här diskussionen – hur svarar vi på att livet inte är spikrakt och självklart? Möter vi ömtåligheten med öppna ögon eller låtsas vi som att den inte finns; bär vi varandra eller låter vi var och en bära sig själv efter förmåga? 

Tack så mycket.