Ministerns ömtåliga kropp

[Så, den här texten är den jag skrivit på, på massa olika sätt, under 2016. En del saker står på andra ställen, på den här bloggen och annanstans. En del saker har jag sagt i anföranden eller intervjuer. Jag har skrivit om annat också, men detta är grundtonen, ömtåligheten. Nedskärningarna inom assistansen fångar allt jag tycker är viktigt att tänka på och kämpa för. Inte för jag är assistansanvändare, eller för att jag tycker synd om assistansanvändare. Utan för att jag kan bli, och hade kunnat vara, och därför måste solidarisera mig. För att jag tror att funkisrörelsen i sin tur kan solidarisera sig med mig, för ett bättre samhälle för människor med psykisk ohälsa, för de som mals i det byråkratiska och disciplinära maskineriet och för alla andra som trycket av individualismen och oberoendet riskerar att krossa.]  

*

Utan att veta något om den ansvarige ministerns kropp vet jag tillräckligt för att kunna kritisera den funktionshinderpolitik hon bedriver. Jag vet till exempel att hon kan få en istapp i huvudet i vinter. Jag vet att hon kan blunda och vakna upp en vecka senare i en sjukhussäng utan motorik eller talförmåga. Om hon inte hinner bryta nacken i en fallolycka innan dess. Jag vet att demensen kan sätta in tidigt och jag vet att hon kan vara förälder till ett barn som visar sig ha behov av ständig medicinering, övervakning och support. Jag vet att hennes biologi är ömtålig och jag vet att hennes liv, liksom mitt eget och alla andras, inte går att skydda från denna ömtålighet. Detta är så klart inte önskningar eller förutsägelser, utan faktum. Som gäller oss alla. Besparingarna inom stödet för personer med funktionshinder handlar inte om någon annan, de handlar också om den ansvarige ministern själv.

   Detta är en av politikens grundläggande frågor: hur ska vi förhålla oss till vår delade sårbarhet? Ministern har sedan sitt tillträde följt ett kulturellt djupt rotat förhållningssätt: vi ska inte låtsas om den. Vi ska betrakta funktionshinder som ett ”särintresse”, som något som handlar om någon annan. Om de som den ansvarige minister tycker kostar för mycket pengar, som vi måste spara på och som enligt hennes retorik ”överutnyttjar” systemet. De som bor i gruppbostäder och oss andra. De som ”sitter i rullstol” och oss andra. De som är sjukskrivna och oss andra. De som behöver hjälp och ”oss andra”. I höstas dog en person, ensam på en toalett i en galleria i Malmö. Hon fick avslag på sin assistansansökan. Jag är inte mycket för att använda tragiska dödsfall för att göra politiska poänger, men jag tycker ännu mindre om när makthavare fattar beslut som riskerar att ha ihjäl folk. Jag menar det bokstavligen talat: det hade kunnat vara vem som helst på den där toaletten.

Våra kroppars fundamentala ömtålighet i mötet med världen till trots, idag kännetecknas samhället av en radikal oförmåga att utifrån detta faktum skapa en solidarisk politik som svarar mot människans ömtålighet. Varför är det så?

   Den internationella kritiska funktionshinderforskningen har i stor utsträckning handlat om att formulera svar på den här frågan. Funktionshinder påminner människan om hur tunn linjen är mellan idealet om den fullt fungerande människan och dennes motsats. Funktionshinder påminner oss om hur skört det idealet är och om att vår idé om ”människan”, som en fullt fungerande och självständig varelse, inte fungerar. På det här sättet blir funktionshinder ett hot för människor som lever i samhällen där illusionen om ”full funktionalitet” är en underförstådd måttstock på vilka liv som är värda att leva och bidrar till samhällets nytta. För att ändå kunna tro på mytologin om det ”normala” och ”fungerande” upprätthåller vi en separation av de som funkar annorlunda. De måste distanseras och hållas på behörigt avstånd från alla andras krämpor, ömtåligheter och förestående kollapser.

   Historiskt har vi gjort de här människorna till paria, vilket lett till en politik där normavvikare hålls åtskilda och gömda från resten av samhället. I början av 1900-talet hade vi eugeniken och steriliseringarna, sedan många årtionden av institutionalisering, innan funkisrörelsen slutligen vann en politik för jämlikt medborgarskap. Men löftet om medborgarskapet infriades aldrig. I samma stund som de nya lagarna infördes började kostnaderna ifrågasättas, i gruppbostäderna som skulle hysa fullvärdiga medborgare levde makten och tvånget kvar. Idag är personer med funktionshinder alltjämt en av de absolut fattigaste grupperna. De har färre vänner, mindre aktiva sociala liv och ett markant lägre politiskt deltagande än resten av befolkningen. De är fortfarande inkluderingens utsida.

   En konstant i funktionshindrens idéhistoria är alltså delningen, mellan det ”normala” och det ”avvikande”, som gör det möjligt för människor att lura sig att detta inte handlar om dem själva. Fast vem som helst hade kunde vara personen som behöver assistans för att kunna gå på toaletten i ett köpcentrum i Malmö; trots att vem som helst kan bli den personen nästan när som helst. På det här sättet klarar vi av att inte låtsas om nedskärningarnas konsekvenser för hon som hade kunnat vara jag. Eller den ansvarige ministern.

Funktionshinderteoretikerna Rosemarie Garland Thomson och Lennard Davis är två av de forskare som har analyserat hur vår samtida kultur glorifierar kroppslig och mental perfektion. Hög intelligens, funktionalitet, flexibilitet – på arbetsmarknaden, i sänghalmen och i vårt umgänge med varandra. Fast ingen kan vara det här idealet, ingen kan ha de funktioner som förutsätts och ingen kan vara säker på att för alltid tillhöra normen. Vi går alla igenom perioder då våra kroppar och hjärnor inte funkar, då vi är beroende av andra för att leva. Lik förbannat har utgångspunkten för liberal-demokratisk politik alltid varit den oberoende och självständige medborgaren. Detta ideal återkommer hos Immanuel Kant, John Locke, John Stuart Mill och hos moderna liberaler såsom John Rawls. Dessas teorier konstruerar och rättfärdigar samhällen för de som har en fungerande kropp och en normal hjärna; folk som inte lyckas anpassa sig efter den här mallen hotar därför teoriernas rimlighet och måste exkluderas från dess ideal om frihet och rättvisa. På det här sättet bygger de universella anspråken i den liberala idéhistorien alltid på att vissa hålls utanför. Detta har blivit en del av vår vardagliga förståelse av medborgarskap och samhällsplikt.

   Vi har alltså en både filosofisk och kulturell föreställning om mänsklig funktionalitet som ingen av oss klarar av att leva upp till. Robert McRuer menar att detta gör att ”full funktionalitet” blir performativt: eftersom idealet är omöjligt måste var och en av oss ständigt spela en beteendecharad som är till för att etablera vår individuella tillhörighet. Genom klassifikation och medikalisering görs gruppen ”funktionshindrade” väsensskild, samtidigt som resten av oss febrilt försöker hålla oss på rätt sida av gränsen mellan ”dem” och ”oss”. Så kommer vi alla att slava under normalitetens tyranni. Vi tränar, vi äter nyttigt och gör avslappningsövningar för att orka med jobbet. När vi inte orkar med jobbet så ska vi lära oss att stressa ner, genom att andas i kvadrater och vara medvetet närvarande, så att vi så snabbt som möjligt kan börja prestera igen. Vi ska rehabiliteras och habiliteras, finna vårt inre lugn och hålla oss själva i trim. Vi ska definitivt arbeta, vi ska vara producerande medborgare som betalar skatt och inte belastar andra. Vi betraktar våra egna tillkortakommanden som tillfälliga avsteg från ett normaltillstånd av att allt är enkelt och att kroppen och hjärnan lyder. Och detta är vår kollektiva livslögn; att allting fungerar och flyter på tills man dör.

   På det här sättet repeteras uppdelningen mellan ”funktionshinder” och ”normalitet” – i hur vi strävar efter att fungera ”som man ska”, i hur vi klassificerar, diagnostiserar och separerar vissa sätt att fungera och i hur vi tänker kring den här separeringen som ett av naturen givet faktum. Detta är samhällets förakt för svaghet: en myt om att det finns ”de behövande människorna” och ”de oberoende människorna” – och aldrig mötas de två i samma kropp.

Vägen ur den cyniska och kvävande beröringsskräck som vi har för människans sårbarhet måste starta i insikten att svagheten och beroendet aldrig är någon annans, utan delad. Att de är konsekvenser av att vara till och konstanter i varje människoliv. Och att makten över vår gemensamma framtid, som utsatta varelser i en värld som vi varken förstår eller kan kontrollera därför måste fördelas jämlikt och bygga på att vi bär varandra.

Nu bär vi inte varandra. Ingen bar henne på toaletten. Ingen bär mig när min panikångest jagar mig. Ingen bär hen som inte längre kan gå på föreningens medlemsmöten eller hen som får skippa gå favoritrestaurangen för att assistanstimmarna kapades. Ingen bär den som för tillfället är svag, fast vi alla är ömtåliga. Och ingen kommer bära ministern, den dagen istappen faller. Det är skamligt.