Wednesday, June 12, 2019

Vad min studie om kroniskt sjuka som blir av med sjukpenning visar och inte visar

Jag håller på med en kvalitativ studie av hur livet ter sig för människor som fått avslag på sjukpenning. I en första fas har jag gjort trettio intervjuer med personer som är sjuka i ME, en grupp som jag under flera år har följt och läst forskning om. Jag har dessutom tagit del av intresseföreningen RME:s enkät (cirka 2000 utskick med en svarsfrekvens runt 50%) och under flera års tid följt patientgruppen och dessas aktivism online.

Med anledning av uppmärksamheten kring min forskning om gruppen vill jag kort säga något om vad min analys visar och inte visar.

Suicid
Vi vet sedan tidigare att självmord bland ME-patienter förekommer. Här visar mina intervjuer med ME-sjuka två saker:

(1) Att detta inte är ett marginalfenomen, då cirka hälften av personer jag pratat med har eller har haft självmordstankar. Ett mindre antal berättar också om självmordsförsök. Detta inom en väldigt heterogen grupp av ME-sjuka. Om man följer olika plattformar där ME-sjuka möts ser vi också att tankar på att avsluta sitt liv kommer upp förhållandevis frekvent. Däremot kan vi inte utifrån min forskning dra slutsatser om hur vanligt detta är. För detta är populationen för liten. Dessutom är det inte ett representativt urval för gruppen av ME-patienter som fått avslag på sjukpenning.

(2) Att självmord inte bara kan förstås i relation till de här människornas hälsa, utan också i relation till hur rätten till sjukpenning bedöms. I intervjuerna kommer självmord upp när man berättar om kampen för en ersättning som man tycker sig ha rätt till, vilket i sin tur leder till att man förvärras i sin sjukdom. Även om detta gäller samtliga berättelser om självmordstankar, så finns det så klart en massa människor som överväger att avsluta det egna livet av andra skäl. Generellt är suicid ett komplext fenomen där mono-kausala förklaringar blir alldeles för förenklande. Jag är alltså inte ute efter att säga att det är Försäkringskassans handläggning som leder till självmord, utan att kampen för att få rätt till ersättning ska ses som en av många aspekter som samverkar för att förstå självmordstankar hos gruppen.

I båda fallen visar slutsatserna att det behövs större och mer systematiska studier som undersöker suicid och självmordstankar hos personer som är sjuka i ME. Det behövs också fler kvalitativa studier som bidrar till en fördjupad förståelse för hur de här människornas liv ter sig.

Hälsopåverkan av avslag och myndighetskontakt
Den samlade bilden av intervjuerna blir är tämligen entydig: människors självupplevda hälsa förvärras av mötet med Försäkringskassan.  Detta är en naturlig konsekvens av vad ME är för sjukdom. Sjukdomens kardinalsymptom är ansträngningsutlösta försämringar till följd av överbelastning som kan bli permanenta. Att man till följd av stress överbelastar sig och förvärras i sin sjukdom är med andra ord inte speciellt förvånande.

I övrigt gäller här samma förbehåll som ovan: detta är inte en generell utsaga om alla personer med ME, men säger sannolikt ändå något väsentligt om hur vissa personer i gruppen har det.

Lagligt och olagligt från Försäkringskassan
Mina intervjuer med ME-patienter kan inte säga något om Försäkringskassans rättstillämpning. Mina uttalanden om detta bygger alltså inte på denna, specifika undersökning. Mina resonemang om hur Försäkringskassan tolkar lagen har stöd i annan, publicerad, forskning som jag gjort, i huvudsak om personlig assistans, samt andras forskning. När jag talar om Försäkringskassans bedömningar av rätt till sjukpenning är det alltså utifrån mina tio år som forskare om svenska välfärdssystem.

Generaliserbarhet
Mina resultat går inte att generalisera. Det hade förutsatt ett mer systematiskt urval av personer samt fler intervjuer. Det låter sig inte göras i en kvalitativ studie. Den kvalitativa studiens syfte är här istället att ge uppslag för andra studier samt ge en fördjupad bild av fenomenet som undersöks. I klartext betyder det att min studie inte säger något om hur vanligt det ena eller andra är bland ME-patienter. Däremot menar jag, som sagt, att de väldigt tydliga slutsatser som jag beskrivit inte endast är marginalfenomen. En viktigt aspekt av detta är att tidigare forskning och enkäter bekräftar mina resultat.

Är ME på riktigt? 
Ja, detta är en riktig fråga som folk faktiskt ställer. Den missar dock poängen: självklart är ME på riktigt, det finns dock en mindre grupp forskare som menar att sjukdomen är psykosomatisk, det vill säga att den uppstår på grund av individens psyke.

Jag är inte medicinare och undersöker därför inte orsakerna till ME. Alldeles oavsett sjukdomens orsaker beskriver mina resultat hur människor har det och upplever sin situation.

Därtill har jag så klart gjort en inläsning av litteraturen om ME. Jag konstaterar att det finns ett stort antal studier som visar på att sjukdomen har biologiska orsaker. Detta har också slagits fast av flera oberoende forskningsöversikter. Detta visar så klart inte att alla människor som tror sig har ME faktiskt har det. Läkare som har träffat på folk som tror sig ha ME, men inte har det får ha sin upplevelse ifred (så länge man inte blandar samman anekdotisk och vetenskaplig bevisföring). Givet att en stor mängd studier, vars resultat passar samman, ser ME på det här sättet blir bilden att den forskning som betraktar ME som biologiskt orsakad rör sig framåt i en stadig och långsamt accelererande takt.

De studier som hävdar att sjukdomen är psykologiskt rotad fokuserar istället oftast på behandlingar, där de har haft svårt att visa på resultat som tål vetenskaplig granskning. Inte minst gäller detta den omtalade PACE-studien och ett antal relaterade undersökningar. Dessa har utsatts för hård kritik, där författarna inte har svarat på de bärande dragen i denna kritik. Som samhällsvetare har jag grundläggande koll på så kallade RCT-studier och förvånas över att PACE och dess syskon bryter mot några helt fundamentala riktlinjer för hur man bör gå tillväga. En mer allmän tendens i den här litteraturen är att avsaknaden av biomarkörer ofta tolkas som ett bevis för att sjukdomen är psykosomatisk, vilket så klart är ett logiskt felslut.

En sammantagen bild av debatten kring ME och dess orsaker visar att det egentligen inte finns någon debatt. Anhängarna av den psykosomatiska hypotesen diskuterar inte kärnan i kritiken mot sina resultat, vilket gör dessa svåra att acceptera. Ur ett vetenskapligt perspektiv ter sig med andra ord forskningsläget ganska klart: ME verkar vara en biologiskt rotad multisjukdom vars orsaker inte är klarlagda. Självklart kan nya forskningsresultat ändra på den här bilden.