Funktionshinderpolitik: Varför kan man sparka?

Jag har (bland annat) ägnat de senaste månaderna åt att undersöka och skriva om hur besparingarna inom den personliga assistansen har gjorts möjliga, hur regeringen och Försäkringskassan har argumenterat och vad det är deras argument egentligen säger. I dagarna har jag deadline på en lång akademisk text som analyserar de här frågorna, där jag tror mig förklara hur besparingspolitiken legitimeras och på vilka sätt argumenten för den inte håller (googla mig och maila min jobbmail om du är intresserad av texten). Frågan som varken jag eller någon annan i den här debatten har besvarat är dock en annan: Varför? Varför förs det – inte bara i Sverige, utan i stora delar av Västeuropa – en politik som gör livet sämre för den här gruppen? Varför har personer med funktionshinder aldrig varit jämlikar? Varför har det så ofta accepterats att folk som fungerar annorlunda behandlas som skit? Varför godtas det fortfarande?

Det är inte rimligt att vi pratar om folk som ”kostnader”, att vi systematiskt beskär den här gruppens möjligheter att leva och utvecklas och förlitar oss på att deras anhöriga ska agera övermänskliga vårdare när samhället sviker.

Så, jag tänkte försöka formulera ett (förenklat och skissartat) svar på denna, i grunden filosofiska, fråga om makt, normer och majoritetens avsmak och ignorans för det avvikande. Argumenten jag gör finns på andra ställen också, så kolla längst ner för lite referenser till vart jag själv och andra skrivit liknande innan.

Kärnan är denna:

Man kan sparka på funktionshindrade för att de antas vara väsensskilda från ”oss”.

Man kan sparka på de här människorna för att de är av en annan sort;

underförstått, så klart, en sämre sort.

Man kan sparka på de här människorna för att man fruktar vad deras existens avslöjar.

Man kan sparka på de här människorna för att vi tror att deras biologi betyder att deras underordning är naturlig.

I en gruppbostad där jag arbetade brukade personalen hota med att slänga en av de boende i det våta och kalla gräset för att få henne att sluta skrika på nätterna. 

Funktionshinder finns till eftersom det finns ett påhittat ideal som människor i den här gruppen bedöms som misslyckade utifrån. En funktion kan bara vara nedsatt i relation till en föreställd ”normal funktionsförmåga”. Normaliteten är en fiktion, en myt och ouppnåelig.  

   Idealet om den fullt fungerande, normala och rationella människan, som klarar sig själv och inte är beroende av hjälp, är ursprunget och kärnan.

   Detta ideal förutsätter att människor ska vara produktiva, att vi ska kunna arbeta, att vi inte behöver hjälp eller hjälpmedel, att våra kroppar ser ut och fungerar på ett speciellt sätt, att vi kan tänka på ett speciellt sätt, på det rationella sättet, och att vi är och förblir såhär genom våra vuxna liv. Den här mytologin har vävts genom den västerländska idéhistorien – av John Locke, Immanuel Kant, David Hume, John Rawls och så vidare (vilket jag för övrigt visar i kapitel 4 av min avhandling). Den är med andra ord djupt ingrodd i hur vi tänker kring politik och medborgarskap.

   Samma ideal genomsyrar även socialpolitikens historia, psykiatrins historia och psykologins historia; hur kan vi veta, bota, kontrollera och, i värsta fall, göra oss av med de som inte fungerar som de ska? Så såg frågorna ut. Så ser frågorna ut. 

   Alltså: ”funktionsnedsättning” är ett namn på misslyckandet att möta ett djupt rotat ideal om vad det är att vara människa. Detta ideal följer ur en filosofisk tradition som alltid har gjort anspråk på att vara universell, men som samtidigt har uteslutit de som avviker för mycket. Detta ideal är en lögn.

Jag tror att vi kan sparka för att vår kultur reproducerar idén att funktionshinder handlar om någon annan – en mystisk varelse som skiljer sig från människan som fungerar som det är tänkt, som går å jobbar och beter sig som folk. Så mycket energi människor lägger på att upprätthålla illusionen av att de är det normala idealet. I själva verket, detta faktum: funktionsnedsättning handlar aldrig om någon annan.

   För det första: det finns inte någon som alltid funkar ”normalt”. Vi misslyckas alla ibland med att vara fullt fungerande, rationella och oberoende av hjälp. Ingen av oss har full funktionsförmåga, eller ens ”normal” funktionsförmåga, alltid. De flesta av oss har det aldrig. Om vi blir tillräckligt gamla kommer många av våra funktioner försvinna. Eller om vi blir tillräckligt deprimerade. Eller när vi får ångestattacker. Eller när vi går in i väggen. Eller när vi blir sjuka. Det finns ingen fundamental skillnad mellan den myriad av behov som vi buntar samman och kallar ”funktionsnedsättning” och de behov av hjälp och stöd som snurrar runt i alla andra liv.

Vem känner inte en ”normal” person – om hen tänker efter – som varit komplett oförmögen att leva utan stöd och hjälp från andra under en kort eller lång period? Det är en central aspekt av vad det är att vara människa.

För det andra: funktionshinder handlar inte om någon annan eftersom det kan vara vem som helst. Ditt barn kan födas och fungera på ett annat sätt. Du själv kan sluta ögonen och vakna en vecka senare på sjukhuset efter en stroke, utan tal eller fungerande motorik. Om du inte snubblar och bryter nacken innan dess. Livet är en ömtålighet. Människans biologi interagerar med världen på sätt som inte går att gardera sig mot eller förutsäga. Ibland kommer resultatet av den här interaktionen mellan kropp och värld innebära att du inte längre kan spela rollen av den fullt fungerande människan. Att du plötsligt behöver hjälp med massa saker, eller hjälpmedel, att du plötsligt ses som en annan människa som tillhör en grupp som görs fattig och betraktas som ”tärande”. Då är du inte tärande. Då är du inte sämre. Då är du inte värdelös. Så varför antar du de här sakerna om människor med funktionshinder?

Funktionshinder är en latent möjlighet i varje människoliv och jag tror att detta faktum skapar en massa ångest, ett kollektivt och delat tryck över bröstet på en kultur som privilegierar fysisk och intellektuell perfektion.

   För det finns ett glapp, mellan idealet om den fulla funktionen och det faktum att vem som helst av oss bara är ett snedsteg från att bli en av de där människorna som körs runt i en rullstol av en assistent. Ibland kan vi helt enkelt inte ta hand om oss själva. När jag får ångestattacker klarar jag bara av att andas, på en säng i ett lagom upplyst rum. Medicinerna hjälper inte längre och jag kan fortfarande inte stå på en tågperrong utan hjärtklappning.

   Bristen på ödmjukhet inför dessa faktum beror inte bara på arrogans, utan också på att det är så jävla jobbigt att ta in hur sårbara vi är. Så vi försöker hela tiden eftersträva idealet om full funktion och därmed särskilja oss från de som vi utesluter från detta ideal. Det faktum att idealet är ouppnåeligt innebär att vi aldrig någonsin kan vara säkra på att vi är framme, att vi aldrig kan slå oss till ro. Så blir ”full funktion” en ritualiserad repetition, en sorts ändlös beteendecharad som ska försäkra oss om att vi är som man ska vara. Och framförallt: att vi inte är som ”dom”, som behöver hjälp och kostar pengar och inte kan ta hand om sig själva. Vi uppträder den funktionsförmåga vi eftersträvar och blundar för att ingen av oss kan nå ända fram.   

   På samhällsnivå konstruerar vi strikta klassifikationssystem och medicinska förklaringar för att lura oss att det finns en fundamental åtskillnad mellan det normala och det avvikande. Vi skapar en kultur där alla nedsatta funktionsförmågor betraktas som radikalt annorlunda från det vanliga och bekanta; vi bygger speciella hus där människor med annorlunda hjärnor kan bo och vi skapar skolor där barn med speciella behov kan gå, utan samröre med barnen med vanliga behov. Kort sagt skapar vi en kultur av skillnad, där funktionsförmåga görs till ett grundläggande sorteringsinstrument och som bygger på en förbestämd gradering, där vissa sätt att fungera värderas högre och där vissa sätt att vara legitimerar underordning.

Jag har suttit och intervjuat personal i gruppbostäder som klämmer fyra koppar kaffe på en timma samtidigt som de glatt förklarar att är man utvecklingsstörd får man nöja sig med två per dag. Ty utvecklingsstörda hjärnor kan inte fatta såna viktiga beslut om den egna hälsan.

   Så skapas illusionen att detta handlar om någon annan: vi försäkrar oss själva genom att eftersträva det omöjliga idealet och vi organiserar samhället runt en uppdelning mellan det normala och det avvikande. Genom att mentalt skapa en åtskillnad mellan ”dom” och ”oss” försöker vi lura oss själva att vi befinner oss på rätt sida av gränsen. Det är samhällets kollektiva ångestterapi. Vi blundar för att ingen av oss kan upprätthålla ”full funktion” och försöker glömma att det när som helst kan bli vem som helst som är ”den funktionshindrade”. Vi separerar och ömsom föraktar ömsom tycker synd om.

Funktionsnedsättningar påminner människan om vad vi försöker glömma; funktionsnedsättningar är ett resultat av en delad och universell sårbarhet i mötet med världen och med andra människor. Samtidigt har vi en idéhistoria och kultur som glorifierar det fullt fungerande, rationella och normala.

   För att kunna leva under trycket av dessa motsatta faktum skapar vi en värld som bygger på föreställningen att funktionshinder berör någon annan. De som har klassificerats eller diagnosticerats. Eller inte gjort KUB-test eller inte har jobb och pengar och mentala resurser att få över 70 på ett IQ-test. Man kan sparka på någon annan för att det inte har med ”oss” att göra och för att man fått för sig att det är naturligt och biologiskt att de här människorna har det sämre. De kan ju inte jobba. De kan ju inte skaffa barn. De kan ju inte det ena eller det andra. Man fantiserar om att de är fundamentalt annorlunda från ”oss” själva.

Jag intervjuar en aktivist med ett intellektuellt funktionshinder, hon berättar att hon bara fick flytta till en egen lägenhet om hon gick med på att sätta in en p-stav i armen.

   Men det är inte sant för vem som helst av oss kan vara en av dom. Och bortom den där egenskapen som specificeras och väljs ut som grund för deras etikettering så finns det inga fundamentala och generella skillnader som följer gränsdragningen mellan funktionshinder och normalitet. Folk är olika och lika i allmänhet. De kan visst. Du kan inte. Det är så också.  

Jag pratar med en aktivist som säger ”du vet ingenting annat än hur det är att vara du”. Hon fortsätter ”du måste lära dig lyssna, för du mår inte bra”.

LÄSNING:

Så, en massa filosofisk funktionshinderforskning där de här argumenten finns:

Den kulturella och samhälleliga ideologi som glorifierar full funktion kallas inom kritisk funktionshinderforskning och aktivism ofta för ”ableism”. Här tycker jag en googling efter aktivist-bloggar är bästa lästipset. Om man är intresserad av hur det här idealet hänger samman med kapitalismen och normen att man ska vara en produktiv lönearbetare kan man med fördel läsa andra halvan av Dan Goodleys Dis/ability Studies: Theorising disablism and ableism. I första halvan finns ”ableism”, mer generellt.

Idén att det finns en relation mellan kapitalism och förtryck av personer med funktionshinder formulerades allra först av aktivistgruppen Anti-handikapp i slutet av 60- och början av 70-talet. De höll till i Lund och Vilhelm Ekensteen, som var en av grundarna, skrev en banbrytande bok som heter På Folkhemmets bakgård. Senare uppfanns hjulet igen av den brittiska funkisrörelsen som kom att kalla detta för ”the social model of disability”. Mike Olivers Understanding Disability: From theory to practivce är en bra introduktion. Argumentet är att funktionshinder inte är individuella egenskaper, utan resultat av att samhället är organiserat på ett sådant sätt att vissa funktionsvariationer diskrimineras. Man drar en skarp gräns mellan biologisk funktionsnedsättning (’impairment’) och sociala funktionshinder (’disability’).

Den uppmärksamme, och insatte, läsaren noterar att jag använder ”funktionsnedsättning” och ”funktionshinder” lite hit och dit. Detta reflekterar det faktum att jag inte tror att det går att göra en meningsfull åtskillnad mellan ”kropp” och ”samhälle” när man analyserar funktionshinder/funktionsnedsättning. Det här är ett grundläggande argument i det som kallas för ”Crip teori”, som Jens Rydström har gjort ett nummer av Lambda Nordica om. Se också Robert McRuer, Rosemarie Garland Thomson och David Mitchell & Sharon Snyder. Poängen är att varje försök att förstå ett biologiskt faktum i sig kommer att vara socialt konstruerat (om vi ska förenkla, grovt).

Om man är intresserad av hur den filosofiska idéhistorien präglats av den underförstådda idén att vårt tänkande ska karaktäriseras av rationalitet och förnuft, så har Stacy Clifford Simplican skrivit en väldigt bra bok som heter The Capacity Contract. Min egen avhandling är inte heller så dum. Den heter After Inclusion: Intellectual Disability as Biopolitics (open access, ett litet tag till) och det är kapitel fyra som gäller. Både jag och Clifford Simplican fokuserar på idealet om den förnuftiga hjärnan, vill man läsa om den normativa kroppen och medborgarskapet så ska man läsa Lennard Davis Bending over Backwards.

Generellt finns de flesta argumenten i den här texten betydligt mer utvecklade i min avhandling. Också argumentet att den tidiga psykiatrin och psykologin fungerade som ett sorteringsinstrument av personer som pekades ut som alltför avvikande (kapitel 1). En mer utbroderad historia av psykologins tillblivelse finns i Nikolas Rose The Psychological Complex. Om man vill förstå hur klassifikation av intellektuella funktionshinder fungerar idag så har jag en (kass, men tydlig) text i Review of Disability Studies. Om man är intresserad av samtida neuropsykologi och neuropsykiatri så har jag en artikel i Disability & Society (som inte heller är skitbra, utan lite slarvig och oprecis).

Argumentet att vi alla eftersträvar ett omöjligt ideal om full funktionsförmåga formulerades först av Robert McRuer i boken Crip Theory. Det är en adaptering av Judith Butlers performativitet. Jag tycker bästa tipset för att greppa Butlers argument är att läsa, säg de första femtio sidorna, i Bodies That Matter. Ellen Samuels har en open access-artikel om Butler och funktionshinder som heter ’Critical Divides: Judith Butler’s Body Theory and the Question of Disability’.

Argumentet att funktionshinder existerar i relation till en föreställd normalitet finns i flera av Rosemarie Garland Thomsons publikationer. Artikeln ’Integrating Disability, Transforming Feminist Theory’, brukar gå att googla fram. Den är skitbra. Argumentet görs också i inledningen av Goodleys ovan refererade bok. Det här hör för övrigt samman med varför det blir konstigt att skilja mellan biologisk kropp och samhälle.

Garland Thomson, liksom McRuer och jag själv, har alla gjort argumentet att människan definieras av sin biologiska sårbarhet. Jag bygger på det här argumentet i kapitel sju i min avhandling, där jag menar att detta inte bara är en fråga om biologisk sårbarhet, utan att vi också är sårbara inför det faktum att vår biologiska konstitution kommer inordnas i diskursiva hierarkier, det vill säga bedömas och graderas. Här lutar jag mig mot Butler, Excitable Speech och Precarious life. ”Vulnerability” är i allmänhet hett inom feministisk teori. Man kan till exempel läsa Martha Fineman, Martha Nussbaum, Eva Feder Kittay, Joan Tronto och Selma Sevenhuijsen. Sevenhuijsen är min favvo och Nussbaum min ”inte-alls-favvo”.